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2011年09月25日

「希少難病フォーラム」に参加してみて。(前編)

まぶたの病気 眼瞼下垂の患者支援活動をしているおーばです。

去る9月24日(土曜日)東京にて
希少難病フォーラム2011 東京会議が挙行されました.
主催は 特定非営利活動法人 希少難病患者支援事務局(SORD・ソルド) です。

私自身は、眼瞼下垂は「希少」でも「難病」でもないと思って日々の活動をしています。
そんな私が、このフォーラムに魅力を感じたのは
当フォーラムは、希少難病患者が同病患者と目的ある繋がりをもつ重要性と、国内外の支援団体や医療機関・研究機関と連携するときの課題を共有し、自らが行動する必要性を認識するために開催します(同資料より)
という今回の目的に賛同したからでした。とくに 患者自身の抱える問題にも共通点は多いのです。
この会議に参加することで こういった問題を解決させるための道しるべができるのではないかと、そんな期待も含んでの参加でした。

会議は患者主導の最先端希少難病研究プロジェクト(PAAR Research)構想を中心に据え
ゲノム解析の話 iPS細胞の話 希少難病における遺伝子診断の実情 さらにそれらを行ううえでの倫理的問題と 短い時間にとても多くのトピックスがあり、
扱う内容も最前線の医学研究的なものが多かったのですが
ここ数年、ニュースでも取り上げられたような医学的成果は こんなことに応用される・・・という感じに一般の人にも理解可能なレベルに下ろしてくれたおかげで ギリギリお手上げにならずに済みました。

現在 希少難病の患者さんからの血液サンプルをいただき、それを研究することで病気の原因を突き止めたり、治療ほうを探ろうとする事業が 全国規模で進められようとしていますので、興味のある方は ぜひSORDのサイトをお読みいただきたいと思います。

長くなってしまいますので 
明日、この続きを書くことにいたします。(^^)


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posted by 大場 美津子 at 07:27 | Comment(0) | 管理人の活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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