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2011年07月22日

読売新聞に「眼瞼下垂の会」のまりんさんが紹介されました

おーばです。

7月22日の読売新聞朝刊「医療ルネサンス」見た目の悩み(3)で
眼瞼下垂症の当事者「まりんさん」(記事内では本名で紹介)が紹介されています。

IMG_0304[1].jpg

web版はこちら

このブログのURLが 記事内に掲載されておりますので
記事をきっかけに訪れてくださった方は まりんさんがここの運営をされているとお思いの方もいらっしゃると思います。(違っていて、ゴメンナサイ)

まりんさんが 2006年から現在まで運営されているのはmixiの「眼瞼下垂症」というコミュ二ティです。
眼瞼下垂当事者の方の参加が多いコミュ二ティです。
まりんさんと連絡をとってみたいというかたは、こちらにアクセスをおねがい致します。

記事でも紹介されていましたが まりんさんの夫 フレイクさんはGREEで「がんけんかすい」というコミュの管理をしています

ついでに私はmixiで 「先天性眼瞼下垂kids」という家族限定のコミュを運営しています。

ではなぜ、新聞記事では眼瞼下垂の会のブログを紹介してくれたか といいますと
まりんさんは 「眼瞼下垂の会」の代表を務めるひとり、だからなのです。
そして、このブログの主でもある私も、ともに活動をしている仲間なのです。


実はこれまで「眼瞼下垂の会」はネット上の存在でしかなかったんです。
でも
日本全国にいるはずの眼瞼下垂の患者さんやご家族に 
しっかりと いい情報を提供したいし 交流する場もつくりたい
そして、「眼瞼下垂」を知らない人に 正しくこの病気を知ってもらいたい
そういう気持ちから まりんさん、フレイクさんを含めた数名の運営役員を集めて、今年ついに
「特定非営利活動法人(NPO法人)眼瞼下垂の会」の設立申請をしているところです。

法人は今年の年末ころに設立する見込みですが、現在プレ会員を、募集しております

そして、9月18日には 東京でオフ会(交流会)を開く予定もあります。

「眼瞼下垂の会」として、今後ますます、良い活動をしてゆこうと決意を新たにやってまいります。
そして、まりんさんは これからもmixiのコミュ二ティの管理人としても活動してまいります。(フレイクさんやわたくしも、です)

ご興味をもって このブログを読んでいただき ありがとうございました。
posted by 大場 美津子 at 06:02 | Comment(6) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
着々と進んでいますね。
暑い中、体調に気をつけて頑張ってください(σゝω・)σネッ!!
Posted by けーぞー at 2011年07月22日 08:54
けーぞーさん。 コメント感謝いたします!ちょっとずつ、前進です。これからもよろしくお願い致します。
Posted by おーば at 2011年07月22日 10:07
初めまして。
読売新聞を見て、ここに来ました。私も先天性の眼瞼下垂で手術を受け、いまにいたっています。一見目立たないようには、見えますが、やはりいじめに会った経験は、いくつになっても完全には消えず、人の目が怖くなるときがあります。付き合った人に手術を受けたことを話した時、移らないのか? 遺伝病か?と聞かれた事もあります。
でも、これも個性と思うようにして過ごしています。もっと私が子供の時にこの様な会があったら、もっと早く私は救われたかもしれません。会の皆様、応援しています。
Posted by たりあ at 2011年07月25日 20:02
たりあさん、コメントありがとうございます。

私たちにできることは少ないかもしれないのですが、当事者のかたや、家族の皆さんが、今までよりも少しホッとできたり、自分のこれからのことを前向きに考えるためのお手伝いができたら…と願っています。
これからも このブログに時々来てくださいね。
Posted by おーば at 2011年07月28日 04:31
新聞読みました。私は先天性。ずーと気にしていましたが、同じ悩みの人に出会うことができました。3歳のとき手術をしましたが、年々筋肉が下がってきます。
学校に勤務しているので子供たちに先生の目つぶれてる。と言われショックな日もあります。
もう1度手術しようと思いましたが、ドクターは見た目だけならやらないほうがよいといわれ
今に至っている50歳代女性です。
Posted by まろ at 2011年07月28日 22:02
まろさん はじめまして。

幼少期に手術したかたにも、年齢の経過で再度の手術が必要になる場合はすくなくありません。

この病気についての治療指針は病院によって、医師によって大きく変わりますので、違う病院の意見をお聞きになってみることも、ひとつの手段だと思います。

ご参考になれば、さいわいです。
Posted by おーば at 2011年07月29日 04:25
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