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2010年02月22日

【眼瞼下垂】自身(家族)の体験談を募集

こんにちは。
眼瞼下垂の広場 管理人のおーばです

今日は 
自身(家族)の体験談を募集
という お願いをさせていただきます。

私が次男を出産し 眼瞼下垂の情報を探し始めたときには
この病気について書かれたサイトは 本当に少なかった
ということは これまでにも繰り返し書いてきたのですが、

私より1年早く先天性眼瞼下垂の手術に臨んだお子さんのご家族が
お子さんの手術前から手術の直前・直後、しばらく経ったあと、と 
経過を 詳しく紹介してくださったホームぺージがありました。

これは私だけではなく これから手術をする人にとって
まさに「知りたい情報」でした。
私自身 このサイトにどれだけ励まされたことか。
今でもそのご恩を わすれることはありません。

その後 ブログがかなり普及しましたし
SNS(mixiなどのコミュニティサイト)も普及して
手術の前後の写真を掲載しているひとが 格段に増えました。
手術に臨むかたにとって やはり心強いものであると
思っています。

もちろん成人においても手術は一大関心事ですから
その情報は、大変有益なものになります。

さて、
手術に限らず 眼瞼下垂である自身の気持ち・親としての気持ちを
ホームぺージやブログに残しているみなさんに お願いです。
この記事を読んでいたなら迷わず御連絡下さい。連絡は ページ上部のフォームが確実ですが
使えない環境の方は 返信機能をご利用下さい。

あなたの情報は みんなの知りたい情報です。
連絡をいただいた方には 掲載についてのご確認をさせていただいた上で「リンク集」の中でご紹介させていただきます。

皆様 よろしくお願いいたします


posted by 大場 美津子 at 10:04 | Comment(12) | 体験記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
長野こども病院にて6歳で筋膜移植の手術を受けました。
術後も良好です。

小さいうちは10カ月よりアイパッチと、3歳より眼鏡で視力を伸ばす事だけに、集中しておりました。

学校にあがる前のタイミングで手術を受け、良かったと思います。

まずは、話が通じる事。
術後4日ほど立ってはいけないのですが、ビデオと車椅子の乗り回しで凌げました。

小さなお子さんは24時間付きっきりで、目が離せなく大変そうでした。

眼瞼下垂を早く治したい気持ちは本当に良くわかります。
ですが、全身麻酔のリスクも大きな負担。

なので我が家は就学前での手術を選択し、今に至ります。

遠視乱視斜視とあり眼鏡が手放せないですが、元気にゴーグル眼鏡をつけてサッカーを習っています。
Posted by らんらん at 2010年02月26日 21:48
らんらんさんは
お子さんが小さいころから、メーリングリストに入って、オフ会にも続けて来てくださって、私の心強い仲間の一人です。

元気にサッカーやっているんですね!!
その報告がなにより嬉しいです。

めがねの仲間でもありますね!
これからも 息の長い活動をつづけていきますから、何かあったときには
気軽に声をかけてくださいね!
Posted by おーば at 2010年02月27日 02:14
まずは自己紹介からします!

うちの長男、ただ今5年生です。
幼稚園、年中〜年長の間の春休みに筋膜移植手術を受けました。
術後から数年経ちますが経過は良いです。

今は至って元気に過ごしています。サッカーも頑張ってます。

おーばさんへ。
がんけんかすい関連の話をするの、お久しぶりです。オフ会もなかなか参加できず残念です。
入院していた頃の話、「やんちゃな可愛い男の子達」のHP内にまだ入っているので使ってもらえれば嬉しいです。でも眼瞼下垂の話以外も入っているHPでごめんなさいって感じですが。

オフ会にはなかなか参加できないけど、なにか出来ることがあればと思っています。私達家族がおーばさんの気持ちにより元気をもらったことを思うと・・・
Posted by みきたん at 2010年02月27日 22:09
みきたんさん
書き込みありがとうございます。
私がこの活動を始めたころからのお付き合いですから 随分ながいおつきあいになっていますよね。

息子さんは そろそろ多感なお年頃になってきますね。
経験上、思春期をうまく乗り切ることが出来れば一生大丈夫だと思いますので(笑)
お互い、がんばりましょう
また、何かあればいつでもお気軽にお声をかけてください。

みきたんさんのブログ
また紹介 させていただきますね!!
Posted by おーば at 2010年02月28日 08:58

北海道に住んでいる‘いづみ’と申します。
mixiも同じ名前でやっております。

6歳になった息子が左目眼瞼下垂です。
今は半年に1回 北見赤十字病院の眼科へ検診に通っております。

うちの息子は中度〜軽度と診断されてまして、
今の所 視力の方も問題なく このまま手術をしないで
4月から小学校へ通ってもらいます。

最初の頃は、小学校へ上がる前には絶対手術しなきゃ!!!!!
と ずーーーーーっと思っていましたが、
おーばさんと出会い mixiでも仲間がいっぱい出来、
病院の方でも このままでも大丈夫ですよ と言われてますので、
我が家は 息子本人の意思がしっかりと出て来て
息子自身が 目の事で悩み始め 手術などの事を話し始めたら
一緒に手術について考えて行こう。と 旦那と話し合っております。

4月から小学生になりますので、
きっといろんな問題は これから出て来るとは思いますが
そのつど息子と一緒に話し合って、前に進んで行こうと思っております。

Posted by いづみ at 2010年03月17日 13:40
いづみさんへ

いづみさんとも 長いお付き合いになってますね(^^)
わたしは
手術を先に延ばす選択は
実は 勇気が要ることだとも思っています。

病気のことを理解した上で
本人を含めて 家族のみんなで考えをひとつにして 進んでゆけば
きっと うまくいきますよ。

これからも よろしくお願いします。




Posted by おーば at 2010年03月17日 16:56
久しぶりに眼瞼下垂の広場サイトを拝見させていただきました。。
私も藤沢市民の10歳の女の子の母です。
娘は生まれつき両目とも空かず眼裂狭小症候群(眼瞼下垂も)と診断されました。
生後9ヶ月のときに糸で引き上げ手術と小学校入学前に腱膜移植の手術をしました。
しかし、右目が下がりぎみで少し黒目の焦点が定まらない時があり、意識していないと自分で黒目が定まりません。本人は疲れるらしい。形成外科でアイパッチをすすめられましたが、長続きせずあまりしていません。眼科的には視力もあり、右目は少し視力が下がりますが(乱視・遠視ありで眼鏡で矯正で)大丈夫といわれます。

見た目も目頭が上向きで形成外科で粘膜移植をするといわれました。
口の中の粘膜を目頭に移植するらしいです。
見た目がきれいになるといいのですが・・

あまり聞いたことのない「粘膜移植」ご存知の方がいましたら教えてください。





Posted by まーたん at 2010年11月04日 10:44
まーたんさん お返事が遅くなり、もうしわけありませんでした。

旧HPの過去ログを見て、思い出しました。お久しぶりです。

小学校入学前の手術をどこで行い、次回の手術を同じ病院でおこなうのか?など
もう少し詳しくお話を聞きたいところでもございます。

粘膜移植については 私も勉強不足、
まーたんさんに教えていただきたいです。

せっかくお近くにすんでいるのですから 
機会があったら お会いできるといいなあと思っています、

m_ooba@aqua.plala.or.jp

にご連絡いただけると幸いです。
Posted by おーば at 2010年11月09日 22:12
以前メールにて相談させていただきました 
まゆと申します
その節はお世話になりました。

現在我が子は6歳になり小学校に入学しました。

娘は左目が先天性眼瞼下垂の中程度と診断を受け、色々な眼科をまわりましたが、眼科では手術に関しては子供の顔を変えてしまうものだから慎重に・・との話で視力も問題無かった為私もあまり考えてはいませんでした。

ただ、小学校に入学してから高学年のお友達から目がおかしいと言われたり、本人も鏡を見ながら「私の左目はどうして潰れているの?」と聞いて来るようになりました。

親としてはとても苦しくて色々考えていた所、友人から県立病院の形成外科が良いと聞き診察を受けた所、左目もあるが右目も軽度の眼瞼下垂がある可能性があると、しかも逆さマツゲでかなり視界は狭いだろうと言われました。

おでこの筋肉で物を見ている為、顔も変わって来ていて、左右眉毛の位置も変わってしまっていると言われ色々先生とお話して学校も長いお休みに入る冬休みの前に手術を決めましたが、手術を先延ばししすぎたのでは無いのか?
と意見と正直不安もありこれで良かったのか?と未だ悩んでいます。

ここの頁を読んでいて疑問に思ったのですが、現在斜視と言う診断は受けていませんが、眼瞼下垂を放置していて急に斜視になる可能性もあるのでしょうか?

Posted by まゆ at 2012年10月09日 22:39
まゆさんへ

書き込みありがとうございます。
眼瞼下垂の手術に関しては、このブログでもたびたび書くのですが、小さいうちになおしてしまうのが良いと考えている医師と、お子さん本人の意思で治すのが良いという両極の考えがあり、
しかも、小さいうちに手術をしましょうと言ってくる病院の数が圧倒的に少ないのが現状です。

ですので、「先延ばしし過ぎたこと」をどうか悔やまないでください。まゆさんの娘さんにとって、今が良い時期なのだと信じ、娘さんにもそのようにお伝えください。

斜視については、
先天性眼瞼下垂の患側の眼にはしばしば斜視が出ることがあります。ただ、これは生後1〜2年のうちに確認されることが多く、6歳の娘さんに現在この症状がなければ、今後新たに斜視の症状が出る確率は、他の人と変わらないと考えていいと思います。
Posted by おーば at 2012年10月10日 04:25
久しぶりに書き込みさせて頂きます。現在、保育園の年長さんで来年4月から小学校へ入学する長男が先天性右目眼瞼下垂(軽度〜中程度・右目斜視【斜視は普段ほとんど気付かない程度で、ふとしたときに若干気付く感じです】)です。

まゆさん・おーばさんのコメントのやりとりをご拝読させて頂きました。親としてはやはり“小学校入学前に手術を…”というひとつの区切り(?)タイミングがありますよね。

我が家は現在地元の国立病院での経過観察(4ヶ月に1度)で受診しています。先生の診察前に視力検査・視能訓練士さんによる立体視などがあり、斜視があるためか立体視が少し弱いようです。先生いわく「本人は生まれてからずっとこの見え方で育っているので特別気にはなっていないと推測されます」との見解。なるほどなと思い、今は前向きに考えています。

まゆさんもコメントされています手術の時期ですが、我が家は「息子が自身で気になり出すようなタイミング(親としてはそのしぐさなどを逃すまいと気に掛け)」かな〜と現時点では考えています。
しかし、やはり小学校に入るとこれまでの環境とは違い、特に高学年のお友達ともなれば決して悪気のない率直な意見も出てくるのですね…。大変参考になります。

小学校入学を控え、特にこれまでと違う地区へ引越しての入学となるので、このような情報を下されば大変ありがたいですし、勇気付けられます。

今回“手術の時期”という重要な判断が今後待ち受ける事を改めて考えるいい機会にもなりました。本当に我が家はこのような考えでいいのか…と不安になったりもしますが、将来子供が大きくなって「どうして小さい頃に手術をしなかったのか」をもし問われた時に、きちんと説明できるようにしたいなと思っています。
とりとめない文面ですみませんが、おーばさんのご活躍やブログでの皆様の情報には改めて大変感謝しております。今後とも宜しくお願いします。
Posted by がばい父ちゃん at 2012年10月23日 11:19
がばい父ちゃん さま

コメント、ありがとうございます。
小学校に就学するタイミングというのは
おっしゃるように視力の面でも「見た目」の面でも
この時期が区切りになると思います

小学校に入学すると、それ以降は
手術をするタイミングも夏休み・春休みに限られるの
という事情もありますし。

ただ、どの時期がベストということは
それぞれのご家庭で 違っていても良いのです。

お子さんが毎日を明るく元気に過ごせるように
温かく見守り 支えてあげていただきたいと
願っております。

これからも よろしくお願いします。
Posted by おーば at 2012年10月29日 04:31
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