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2010年02月16日

【眼瞼下垂】交流会(オフ会)のこと

交流会(オフ会)についてのご説明のページです。

<お申込み方法>
1、すでにmixiメーリングリストに参加している場合は、直接参加の意思を表明してください(これが一番確実!)

2、それ以外のかたは、おーばあてのメールにご連絡ください。

2010年5月9日のオフ会の詳細については
第一部 先天性眼瞼下垂のご家族向け
第二部 眼瞼下垂の ご本人向け 

  をご参照ください。


<オフ会の・いいところ>

ネットの中で 情報をもらったり交換することは 
それだけでもうれしいことなのですが、
その情報を交換している仲間と 顔を合わせて おしゃべりできる
というのが 交流会のいいところです。

私は これまでに東京を会場にした「交流会」を
一年に数回のペースで開催してきました。

生まれて数ヶ月のちっちゃな赤ちゃんのパパ・ママも来ますし
手術を終えて、「これからは がんばるママのお手伝いをしたい!」と
継続して参加してくださる方もいます。

毎回、とてもにぎやかな雰囲気の会となっております。

また、2009年1月、新たな試みとして
眼瞼下垂のご本人同士の交流会を開催しましたところ、
先天性・後天性を問わず 多くの方からのお問い合わせがありました。
日程の都合で、当日参加できた方は少なかったのですが
参加されたみなさんからは、
「実際に他の患者さんとお話しする機会はいままでなかったので、
とてもうれしかったです。」
という うれしいお言葉をいただきました。

わたくしが計画する場合は、
東京もしくは神奈川県内で開催するケースが多くなってしまいますが
実は、だれでも一声かければ
互いに 会ってお話しをすることは 簡単なのです!

掲示板、メーリングリスト、mixiなどで仲間を作ったら 
ぜひ ちょっとだけ勇気を出して
「今度、お会いしませんか?」と 声をかけて見ましょう。
posted by 大場 美津子 at 05:52 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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