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2010年01月29日

眼瞼下垂の広場へようこそ!

管理人「おーば」です。

先天性眼瞼下垂・後天性眼瞼下垂の患者さんやそのご家族が
このサイトに訪れたときに
「知りたい情報が きちんとわかる」 
そんなサイト作りをめざして思います。

<このサイトを作るきっかけ>

わたしには、2人の息子がいます。
2000年に生まれた次男は、生まれたときからしばらく左目が開かず
数ヵ月後に「先天性眼瞼下垂」という病名がつきました。

世の中に、そんな名前の病気があることすら知らず、
この病気がどんな病気で これから先どうなっていくのか、
なにもわからずに、手探り状態での情報収集が始まりましたが
なかなか 眼瞼下垂のことを書く記事にはめぐりあえずにいました。

私は、次男が生まれる少し前から(1999年)、
すでに自分のホームぺージを運営していました。
わが子の記録を 日記風にして書きとめ 時々更新していました。
友人などとやりとりをするために設置していた掲示板に、
「実は、わたしのこどもも 眼瞼下垂で・・・」といった
見ず知らずのかたから書き込みが 
ひとつ、またひとつ。わたしの元に届き始めました。

「眼瞼下垂に悩んでいるのは、私だけではないんだ!」
と、大いに救われた経験をしました。

その後も、すこしずつ 反響が集まるようになり
同じ思いをもつ仲間は全国にいることがわかりました。


2003年
私自身も悩み、
集まってきた仲間と一緒に 試行錯誤の末に集まった情報たちを 
より分かりやすい形にして 今悩んでいる人たちに 
届けようという取り組みを始めました。それががんけんかすいの広場です。


それから、あっというまに7年が過ぎました。
眼瞼下垂のことを扱うサイトは随分増えました。
ブログを通じて、自身の体験や思いを伝えようとする人も増えました。

でも、それだけではなかなか、本当に知りたい情報
たどりつくことができません。

このサイトの役割は(ちょっと大げさですが)
眼瞼下垂で悩むみなさんに明るい未来を用意すること、です。

<ブログ記事の更新内容について>
1、このブログでは 過去の記事を再編集したものを中心に
  眼瞼下垂という疾患を理解するための記事を書いています。
2、交流会の情報などを ブログ記事として掲載しております。
3、運営者へのブログのコメント、メールによる質問などの答えのうち
  多くの人にも知ってもらいたいと思う事柄については、
  そのお相手の方のご承諾をいただいた上で、ブログ記事として
  掲載させていただくことがあります。


これからも 
眼瞼下垂に悩む人のために
眼瞼下垂の子の将来に不安を感じていらっしゃる人のために
みなさんからの声に 耳を傾けながら
更に使いやすいサイトを作り続けてまいります。

ますますみなさんの役に立つ
新装「がんけんかすいの広場」に どうぞご期待ください。




posted by 大場 美津子 at 21:42 | Comment(22) | このサイトの紹介 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
はじめまして。京都に住んでる柴田と申します。2歳4ヶ月になる三女が先天性眼瞼下垂です。今年の年末に一度視力検査にトライして手術の時期を考えていく予定なんですが、うちの娘は眼だけではなく両方の肘関節の骨がくっ付いて手のひらが上に向かない言う状態なのでこちらの方も片腕ずつ手術しなければいけないようなんです。女の子なので3歳の七五三までにはおめめを治してあげたいな〜とのんびり考えていたのですが腕もするとなると来年は忙しくなりそうです(苦笑)私も最近仕事を復帰し家に帰ると山盛りの洗濯物が
待っていたりとなかなか大場さんのブログをゆっくり読めないですが頑張って時間を作りたいと思います!
Posted by 柴田あかね at 2010年07月30日 22:34
柴田さま はじめまして。

娘さん、眼瞼下垂のほかにも肘にも辛い状態をかかえていらっしゃるのですね。

ご家族のかたの苦労もたいへんなものがあると思います。眼瞼下垂は目立つ疾患ですので、区切りの時期までにという思いも強くなりがちですが、全体の状況をみながら「いい時期」で手術できるといいですね。

このブログはちょっとした時間に少しずつ読み進めていただけるようにしています。
これからもご活用いただけるとうれしいです。
Posted by 大場 at 2010年07月31日 03:19
 はじめまして、私は48歳の主婦です。
生まれた時から左眼瞼下垂があり、小さい時から「片目」「がちゃ眼」といじめをうけてきました。成人してからは化粧でごまかす事ができましたが、やはり疲れると左目だけが下がり生活に支障がでてしまいます。一度40歳の時に左目のみガンケン下垂の手術をうけましたが、8年たった現在、又、左目のみ下がってきてしまいました。時々、子供のうちに治療してほしかったと思ったりします。
Posted by 朝倉 優子 at 2010年12月10日 13:01
はじめまして。
コメントをどうもありがとうございます。

私と同年代でいらっしゃいますね。
本人にしかわからない、お辛い気持ちを抱えてこれまでいらっしゃったことと思います。

先天性眼瞼下垂は完治が困難な病気ですし、手術も万全なものがありません。

それでも、
この病気で悩む人すべてに 
ちょっとでも元気になっていただけるようなそんなサイトづくりをしてゆきたいと思っています。
これからも、よろしくお願い致します。
Posted by 大場 at 2010年12月10日 14:13
大場さん、始めまして。
ネットをなにげなく見ていましたら、こちらへたどり着きました。
私も、ナースです。産科、小児科と経験して、いまは白衣を脱ぎ、保育園で保健の仕事をしております。
ベビーのクラスに、眼瞼下垂の赤ちゃんがいます。わたしも、今回いろいろ資料をあつめ、ナースとして、保育士さんに、日々疾患の説明を分かりやすく説明しております。
 貴ブログに出会ったのは、何かのご縁を感じます。いろいろ参考にさせていただきます。
 母として、医療従事者として、心からの愛で子育てをされていることと思います。
 私の長男は、ADHDを持ち、わたしの県でも騒がれ始めたころでしたから、ナースということもあり、大学で親の支援の会が発足して、わたしは2000年から、その代表として活動を続けております。
 ご苦労や、思いは、違っても、お互いきっと未来に向けて願うことは同じと感じました。
 自分の子どもが苦労したこと、傷ついたことを、どすこしでも軽くしていきたい。わたしもそんな思いで活動を続けております。
 御身体どうぞお気をつけて。
活動応援いたします。
 すべての子どもに、輝く未来を。
Posted by たむらみどり at 2010年12月24日 01:17
たむらみどりさま

コメント、ありがとうございます。
このブログの記述が、たむらさんのお仕事にすこしでも貢献できたとしたら存外の幸せです。

そして、私自身との経歴とも相通じるものがあることをとても光栄に、思います。

未来に向けて願う気持ち・・・
そうですね。子どもたちの笑顔でいっぱいの
いい世の中になるために
今、できることをしっかりやってゆきたいですね。

たむらさんの今後の活躍を、私も祈っております。これからも ともにあゆんでいきましょう。
Posted by おーば at 2010年12月24日 08:48
はじめましてで失礼ですが、このブログは何のブログですか?慰めあいの広場ですか?それとも下垂の子供が生まれた被害者の会ですか?
それなら別にかまいませんが、先天性眼瞼下垂で一番つらいのは、親ではなく周りの人間でもなく、本人です。
下垂の子供をもつ親で集まって、我が子の下垂の具合を見せあいっこして何になりますか?
それで下垂が治るなら良いですけど、ただの慰めあいの会にしか聞こえず、腹立たしいです。
一番は本人が気にせずに強く生きることです。
親や周りの関係者は関係ありません。

私は生まれつきの下垂です。小さい頃に眉毛つり上げの手術をしました。
まっすぐ見つめる分にはいいですが、少しでも上目使いや下を見るとすぐにわかります。
上に引っ張っているので、寝ていても片目は薄く開いたままです。それでも化粧品会社の美容部員として働いたり、普通に他人と向き合う接客業をしています。

下垂になった子供が親をうらむと思いますか?
それは親が勝手に被害者ぶっているだけだと思います。
私は自分の親にはすごく感謝しています。手術もしてもらえたし、家の中に囲わずに外へ行くようにどんどん促しました。

周りの目を気にしたり、近所の人に下垂の事を言われて傷ついたりする親って子供から見るとどうでしょ?
こんなところで慰めあってる暇があるなら、病院に行ってしっかり今後の対処を聞いてきてください。

しばらくブログを読ませていただきましたが、本当に腹が立ってしょうがなかったので、申し訳ないですがコメントさせていただきました。
コメ返しは良いです。削除してください。
Posted by ゆにこ at 2011年02月20日 11:17
ゆにこさん
眼瞼下垂当事者のまりんです

美容部員さんってすごいですね〜

いっつも化粧品カウンター行って
手術した方の目にメイクしてもらうの苦手なんですが
(多分、化粧品カウンターのお姉さんも
このひと整形かなんだかわかんないけど
目の手術してるみたいでアイライン引きにくい〜っていうオーラが(^^;;
思い込みかも知れないけど)

眼瞼下垂のことをわかってる人になら
メイクしてもらいやすいのになーって
思います

アイメイクの仕方とか教えて貰いたいです(^^*
Posted by まりん at 2011年02月28日 13:28
先天性眼瞼下垂で開かない右目。
そのせいで、ゆがんだ眉・とぼけた顔を悩みに抱えて40年がたちました。 
最近は、加齢もあって一段と瞼が重くなってきました。
一念奮起して手術を考えはじめたのですが、信頼しカウンセリングを受けていた先生が しばらく通院しない間に退職されました。
もちろん、転院先は教えてもらえませんでした。
梁淑姫先生の2011年3月現在の勤務先をご存知の方がいらっしゃれば、どうか教えてください。
Posted by かぷこ at 2011年03月25日 18:03
かぷこさんへ

申し訳ないことにかぷこさんのお尋ねの先生の名前は存じ上げませんでした。

このコメント欄に書くだけではなかなか皆様の目にとまりにくいですね。

先生のお名前で検索してみると奈良県の病院の美容外科で医長をしていらっしゃるという情報が出てまいります。それ以降の情報については「mixi」の眼瞼下垂コミュニティや 「2ちゃんねる」など 直接多くの方の目に留まるところで情報をお求めになるのが有効かと思います。
Posted by おーば at 2011年03月30日 04:30
新聞の医療ルネサンスを拝見させて頂き、こちらのサイトに来ました。
私は25歳で両目ともに先天性の上瞼下垂症です。
美容外科で二重にする等の治療法しか知らなかったので病院に通院していませんでした。新聞では太ももの筋肉の一部を瞼に移植する方法が掲載されていて興味があったのですがこちらではあまりその事についての論議なり病院なりが書かれてないように見受けられましたが、その方法はあまり使われていないのですか?
子供の項目が多いのですが、大人の下垂症の人たちはあまりここにはいらっしゃらないのでしょうか?
それとカテゴリーが下垂症の子供の『親』が多く本人たちはあまりないのが気になります。
この問題は本人であり、いじめられるかも〜と過度な心配は考え過ぎだと感じます。全く居ないとは言いませんが、気にせず接してくれる人の方が遥かに多いという事だけは書かせてください。

失礼ですが、馴れ合いや慰めあいのような箇所が多く会員になることはためらう場所だと思いました。
Posted by とーの at 2011年08月11日 23:48
とーの様へ
このブログにご興味を持っていただきありがとうございます。
率直な感想を書いていただいたと思っております。

まず、補足説明です。
ふとももの筋肉の一部(筋肉の表面の腱膜の部分)をまぶたに移植する方法は「腱膜移植術」といい、主に形成外科の領域で行われております。
ほかにはまぶたを挙げる筋肉を縫い縮める手術(挙筋短縮術・挙筋前転術)もあります。
眼瞼下垂の手術は健康保険の適用になりますので、眼科、形成外科を受診することをお勧めします。

このブログは「眼瞼下垂の会」代表(大場個人)の文責で書いております。会の公式なホームページは まだ出来上がっていません。

私が眼瞼下垂児の親であるために 記事も親の立場からのものが多くなっております。当事者のかたにとっては 物足りないものであろうとも感じております。

これからも 眼瞼下垂に携わる活動は長く続けてゆく所存です。いただいた貴重なご意見を大切にして 当事者の方にも有益な情報を提供してゆける団体を作ってゆきます。

ご意見 ありがとうございました。
Posted by おーば at 2011年08月12日 14:41
眼瞼下垂について、以前ネットで調べていて、「おーば」さんのページを見ました。そのことがきっかけで、大学の形成外科で手術をすることを決めて、手術をして、もう十年になります。今は、結婚をし長女が誕生しました。その9か月になる子が眼瞼下垂のようです。遺伝はないと思っていましたが、自分のせいで娘も・・・と思うといたたまれません。今度、小児眼科の受診をして、見たいと思っています。また、コメントをしたいと思います。
Posted by てててん at 2012年02月23日 11:35
てててんさん メッセージありがとうございます。
10年前といえば私自身が「眼瞼下垂の情報」を求めて右往左往していた頃ですから、
当然わたしが何かのお役に立てたわけではないと思っています。
それでもひとつのきっかけとなれたこと 良かったと思っています。

長女さんに眼瞼下垂があるとわかったとき、ご自分を責めてしまうことがあったかもしれません。それは母親として避けて通れない感情なのだろうと思います。

それでも、てててんさんが眼瞼下垂を乗り越えて幸せをつかんだように、
娘さんもまた幸せに過ごすことが出来る。
私は10年前よりもそれを確信して言うことができます。

小児眼科の受診の結果を、ぜひまたお聞かせくださいね。
Posted by おーば at 2012年02月24日 04:46
初めまして。私は神経難病の局所ジストニア眼瞼痙攣の患者です。
自分なりにブログで自己観察を発表していますが、眼瞼痙攣の患者が眼瞼下垂の手術をしている例もあるようです。両方を良く知った医師が判断して患者にも説明して行われるのは良いのですが、難しい事が起きています。
患者も自分で勉強して観察し判断する必要を感じています。
誤った治療に踏み込まないようにさせて行きたいと思っています。
そのような事でご相談に乗って頂けたらと思っております。
Posted by 坂本 征男 at 2012年05月24日 11:16
坂本征男さま メッセージありがとうございます。お名前と病名を便りに、ブログを拝見することができました。
http://blog.canpan.info/syobosyobome/

眼瞼下垂と眼瞼痙攣は病態が重なる部分もあります。眼瞼下垂の手術を繰り返すうちに眼瞼痙攣の症状が出てしまうこともあるようです。

坂本さんのおっしゃるとおり、患者自身も自分で病気の知識を得て、症状と向き合うことが大切だと思います。

お互いの会で、情報を交換しあえるといいですね。今後ともよろしくお願いいたします。
Posted by おーば at 2012年05月26日 21:34
ブログまでご覧いただき、ありがとうございます。
メルアドもURLも記入したのですが、私が取り扱いを間違ったのでしょう。
ご迷惑をかけました。
眼瞼けいれんは他にも顔面けいれん(耳脇の動脈と神経が近くなって刺激を起こす)とはなかなか見分けがつきません。
現時点で最善の対症療法はボトックス注射です。

眼瞼下垂と眼瞼けいれんの症状の違いについて
私達は眼を瞑ってしまうので人や物(例えば電柱、駐車中の車)にぶつかる事があります。
私は1日に3回車の自損事故を経験して、免許証の更新を止めております。
下垂の患者さんはどうでしょう。
Posted by 坂本 征男 at 2012年05月27日 00:03
眼瞼下垂の場合、「目を開けていられない」ということは滅多にありません。
むしろ、頑張って目を開けようとするために、肩凝り、頭痛が慢性的に起こって全身の調子が悪くなるということはあるようです。


Posted by おーば at 2012年05月28日 04:09
ありがとうございます。
決定的と思える重要な違いです。
Posted by 坂本 征男 at 2012年05月28日 06:41
眼瞼下垂の患者さんのブログをご紹介します。
詳細な写真をつけて、手術の結果を公開しています。

5am! web illusions
その眼精疲労・肩こりはテープで治るよ!
眼瞼下垂・眼瞼痙攣が原因の可能性も
http://5am.jp/health/ganken_kasui/#section_gankenkeiren_link

もしかしたらご存じかもしれませんが。
Posted by 坂本 征男 at 2012年06月21日 00:07
私は先天性眼瞼下垂です。乳幼児期から三度形成手術を受けたり、毎日アイパッチをつけていたり、少しでもよくなるかと、瞼の体操をあみ出した事もありました。しかし、現実は、目が変だ、片目だけが小さいなどとまったく知らない通りすがりの人に馬鹿にされたり同級生にいじめられるのが、当たり前となっています。もうこの目との付き合いは、18年になります。だから、陰でこそこそ言われるのも、通りすがりに目のことを言われるのも慣れてしまいました。
先日このサイトを見つけて、読み進めていくうちに、正直言葉を失いました。眼瞼下垂の子のことを、親たちはこんな風に思っていたのか、と。この病気でつらいのは親ではないと思います。いじめを受けるのも親ではありません。いくら読んでも傷の舐めあいにしか思えません。普通の目で生まれ、生きてきたあなたたちに私たち患者の何が分かるのでしょうか?きれい事ばかり言って患者を励まそうとするのはやめてください。自分の親を恨むことは今まで一度もありませんでした。それは、無理に同情しようとするのでも、前向きな言葉をかけて励まそうとするのでもなく、普通に、外の家の子と同じようにごく普通に育ててくれたからです。眼瞼下垂の患者の本当の気持ちを知りもしないのに、何でもかんでも書かないでください。こんなところで自分の子を同情しあうのはやめてください。お願いします。患者の親にとっては都合のいいブログかもしれません。しかし、患者本人が見るとすごく心が傷付く内容ばかりです。

勝手なことばかり言って申し訳ありません。この病気を抱える患者からの意見です。
Posted by たか at 2013年03月24日 01:27
たかさん 
コメント 拝読しました。

ご自身「慣れてしまった」と書いてはあるけれど、18歳のあなたの生活には、眼瞼下垂を抱えることによって たくさんのイヤな思いをしているという現実があるのですね。
そんな中
あなたの親があなたを「普通」に育ててくださって、あなたも親に感謝をしていることを 本当にうれしく思います。

今もあなたが眼瞼下垂の症状で苦しんでいることを、親御さんはきっと、心配な気持ちで見守っているのではないかと思います。
18歳の「今の気持ち」をどうか 親御さんにも伝えてあげてください。

さて、私は当事者のかたから
このブログの内容には腹が立つという意見を 実は時々いただいております。
「眼瞼下垂でつらいのは自分自身だ。親はいじめられるわけでもつらいわけでもないだろう」と言われると本当にそうだと思います。
眼瞼下垂の患者でもない人がきれいごとばかりで当事者を励まそうとするなと言われてしまえばその通りです。

それでも、私は眼瞼下垂の患者と家族を支援する活動を辞めないし、このブログも続けるつもりです。
私自身が
わが子が生まれたときに「なぜ私の子に?」と深く悲しみ、何とかして治してあげたいと必死になって治療できる病院を探し、視力のことを心配し、将来イジメられないか 不利益なことはないかと思い悩み、本当に苦しい時期があったんです。
そして、これは私だけがそう思ってきたのではなく、たくさんの親もまた同じように思い悩む時期があることを知っているからです。

私は、私の一歩先を歩く先輩ママの存在や、その言葉に救われました。
だから私も 決して同情で終わらせるわけではなく
悩みや苦しみから一歩踏み出して、前を向いて歩くためのお手伝いをしたいと考えています。
もちろん当事者のかたに対しても 眼瞼下垂のことで自分の思いを打ち明けられる人や、場所を作りたいと思っています。
そう考えて、活動を続けています。

ご批判も真摯に受け止めて、様々な層のかたにお読みいただけるようなブログに発展させていきます。
ご意見があれば いつでもお寄せいただきたいです。
これからも どうぞよろしくお願いいたします。
Posted by おーば at 2013年03月24日 06:27
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