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2018年12月24日

参加者募集!眼瞼下垂 東京交流会(医師の講演あります)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

今年最後の話題は、
「眼瞼下垂の会」春の恒例イベント「眼瞼下垂の会・東京交流会」のお知らせです。
今回は数年ぶりに医師による眼瞼下垂の講演をいたします。
眼瞼下垂の会らしい、楽しくってためになるイベントを計画しております。

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<開催概要>
日時:2019年3月10日(日)
 10時半〜15時 (タイムスケジュールは若干変更するかもしれません)
               
場所:東京ウィメンズプラザ 第1会議室・保育室
  http://www1.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/

対象:眼瞼下垂の当事者、そのご家族
   眼瞼下垂の会の活動にご興味のあるかた。

会費:NPO会員は無料です。
   この交流会をきっかけに、ご入会していただける方も歓迎します。
   非会員として参加する場合は、1家族4500円でご参加いただけます。

※ 参加者は30組を上限で締め切らせていただきます。
お申込みは こちらのフォームから 
   
   <会場について>
「眼瞼下垂の会」がいつも利用している会場です(^^)
最寄駅、地下鉄「表参道」駅からは徒歩5分ほどです。
駐車場もございますが、有料ですので公共の交通機関をお勧めします。

今回の会場には「保育室」のご用意があります。
小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。
「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフが対応します。
お子様のお相手ができるかたがご一緒の場合は
ご家族でお子様をみていただければ幸いです。
(その他、個別の事情についても できるだけ対応いたします)

眼瞼下垂の会の交流会は親子さんの参加が多い傾向にあり、
当事者さんは少数派になってしまい居心地の悪さを感じることも
あると聞きます。スタッフができるだけフォローして、
当事者の方にも楽しく過ごしていただけるようにいたします。
昨年に引き続き 今回も、
全体の交流会の後に成人当事者さんだけの交流の時間を設けます。

<当日のおもな流れ>
受付時に、参加者のリストをお渡しします。
(今回どんな人が参加するのかが、おおまかにわかるものです。)

午前は講演、その後はお昼ご飯の時間も含めて交流 という構成です。
2018年度は 大阪、愛知で医師による講演を開催して
いずれの会場でも大変好評をいただきました。
そこで!今回も愛知県愛西市のかみ形成外科の上敏明先生の講演を
お願いしましたところ ご快諾いただけました。
みなさんからの質問もお受けしながら
約1時間のお話をさせていただく予定です。
(希望者には 午後 個別でお話ができる時間もあります)

そのあとは昼食。午後は参加者のみなさんが相互に交流できる場所にします。
ここからは 席の近い人、家がご近所さん 
手術を経験している先輩ママ、当事者さんなど
気になる人と たくさんお話ししていただきたいと思います。
(初めての参加で話しかけにくい人には、
スタッフがフォローしますのでご安心ください)

不安そうだった初めての参加者も、お帰りのときには笑顔が出て、
また来たい!と言ってくださる。そんな眼瞼下垂の交流会に
ぜひ、参加してみませんか?

お申し込みは下記フォームから!
https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997

<ボランティアスタッフも合わせて募集します>
当日、交流会の運営をサポートしてくれるみなさんを募集します。
お仕事としては、会場設営、参加者の誘導、お子さんの保育などです。
(スタッフのみなさんには、交通費とお昼のお弁当が出ます)
スタッフ参加ご希望のかたは、眼瞼下垂の会にお問い合わせください。

お昼ご飯として、今年も京樽の仕出しのお弁当をご用意します。
交流会のお申し込みに合わせてお弁当も注文すると、お出掛けの荷物も軽く
更にご参加しやすくなるのではと思っております。

今回はおむすび弁当(2個入り)1種類とさせていただきましたが
ペットボトルのお茶をセットにして500円。昨年よりもちょっとお得です。
大人の男の人にはちょっと物足りないかもしれないのですが
もちろん、1人2個の注文でもオッケーです。

<過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せらています>

「自分以外の眼瞼下垂の人にあったのは初めてで、うちだけじゃないんだと感じた」

「最初はとても緊張したけれど、ここでしかできない話がたくさんできたのは嬉しかった」

「通院している病院以外の状況を聴くことができたのは良かった」

「手術を控えていたので具体的な話が聞けて参考になった」

「手術を終えた今、今度は恩返しがしたいと思った」




<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから!


そして、今回は東京の交流会の情報でしたが 
今年も積極的に、各地での交流会を開催&サポートをしていきます。

地域のかたが声を上げてくれれば、日本各地で開催したいです!
全国 どこへでも頑張って出張する意気込みですので ぜひ。

小さなことからコツコツと!
今年もがんばります! 応援とご協力をよろしくお願い致します。
posted by 大場 美津子 at 11:31 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

【実施報告】眼瞼下垂の勉強会 in 藤沢

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

今年は終盤になって、いくつかの集まりを開きましたが
12月2日に 私の地元、神奈川県藤沢市で眼瞼下垂の勉強会を開きました。

当事者さん1名、今後の治療について考えている親子さん2組
そして先輩ママ2名 という こじんまりとした会になりました。
(県内の人に来てもらえば、と思っていましたが東京からの参加も!ありがとうございました)

今回は勉強会と銘打った割にはテキストがあるわけでもなく
(数冊の既存の書籍を資料として持ち込みましたが)
日頃の疑問や不安に先輩ママさんが答える というスタイルでした。

4〜5組程度の規模の会ならではで
全員がひとつの話題について話をすることができて
こういったスタイルの集まりは これからも有効だな〜と思いました。

ただ、せっかく「勉強会」と銘打っているのですから
テキストは作らなきゃと思いました。

もうずっと何年間もの懸案になっている「眼瞼下垂の本」
今年中の完成はできませんでした。平成のあいだに完成させるのも難しそう。
でも 今一度 自分自身に「喝!」を入れて 完成させるぞ。
と 心に誓った一日でした。
posted by 大場 美津子 at 10:48 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年12月23日

【実施報告】愛知交流会 たくさんの笑顔に会えました

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

12月9日(日)愛知県愛西市の「かみ形成外科」で
眼瞼下垂の会の交流会を開催しました。
14組の親子さん、県内だけでなく近畿地方や関東からも集まりました。

通常、眼瞼下垂の会の交流会は会議室などをお借りしています。
今回の愛知県では、そういった施設をお借りする段階で難航してしまい
講演を依頼していた上敏明先生のご厚意から病院施設をお借りしました。

 休診日でしたがスタッフの皆様が総出で参加者をご案内くださって
小さいお子さんのオムツ替えや授乳にも万全の対応をいただきました。

今回、午前中は上敏明先生による「眼瞼下垂の話」をお願いしました。
眼瞼下垂ってなんだろう?という話から、
実際の治療についても かなり詳しく教えていただけました。

お昼ご飯をはさんで、お待ちかねの交流の時間。
今回の交流会にはすでにお子さんの眼瞼下垂手術を終えた先輩ママも参加しており
先輩ママのお話や、手術を終えたお子さんのお顔を直接見ることができました。
眼瞼下垂の治療にはいくつかの方法があり、
お子さんの成長のどの時期に治療をすればいいのかは 決まったものはなく
自分たちで決めてよいのだということを聞いた皆さんは意外に感じたかもしれません。

交流会に参加することで「今後のこと」を知るきっかけとなった一方、
考え始めると「どうやって決めたらいいんでしょう?」という声もあがりました。

でも悩むこともまた大切な過程であるように思い、
それをみなさんにもお伝えしました。

・・・と書くと、とても深刻な会合であったように思われるかもしれませんが
何せ小さいお子さんがワイワイと 楽しく遊びまわる会場でしたので
全体的にとても楽しく にぎやかな雰囲気でした。
来年以降も また 東海地方(できれば名古屋あたり)で交流会を開きたいですし
今回参加された方には ぜひまた参加していただきたいと思います。

posted by 大場 美津子 at 20:44 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする