眼瞼下垂（がんけんかすい）の広場・blog

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援する
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと大場美津子です。

少々アップが遅くなりましたが
9月18日の秋田交流会の報告をいたします。
会場は秋田県生涯学習センターの和室でした



東北での交流会は2年ぶり2度目。
「眼瞼下垂の会」からは、わたくし、おーばと理事・フレイクの2名が参加しました。
「みやぎ眼瞼下垂の会」のはしもとさんも駆けつけてくれました。
そして、秋田県内だけでなく、青森・山形からも参加して
総勢8組の当事者さんと家族があつまりました。

出席者が全員集合したところで
まずは　自己紹介タイム。この交流会に参加する思いを語っていただきました。
そして、代表大場の講演「これだけは知っておきたい、先天性眼瞼下垂の話」
・・・皆さんきっとすでにご承知の話題が多かったと思うのですが
真剣なまなざしで聞いてくださったこと　うれしく思いました。
小さいお子さんには　退屈なお話しだったでしょうが
はしもとさんがお世話してくれてお子さんにも楽しいひとときになっていました。



お昼ご飯を食べながら、それぞれの抱えている現状についても
ゆっくり聞くことができましたし、午後は参加者相互の情報交換もすすみました。

クロージングでは、本日の感想を一言ずつお話ししていただきましたが
「自分以外の当事者に会うことが今までなかった。」
「実際に会ってみて、なんだか安心した気がした」
「これまで病気に関してはつらい悲しい思いしかなかったが、この場で明るく笑いあえたのが不思議というか新鮮だった」
「治療について今まで相談できる人もいなかったが、皆さんの体験を聞いていろいろな考え方ができることを知った。まだまだどうしようか悩んでいる最中だが、焦らずにじっくり考えようと思う」
「いろいろな病院の情報を聞くことができたのは良かった」
などなど　今回の秋田交流会でもおおむね皆さんには良かったと思っていただけて
スタッフとしても　うれしい限りでした。



今回の参加者がこんどは「軸」になって　
つながりを持ち続けてくれたならうれしいです。
「眼瞼下垂の会」は　その活動をも、しっかりサポートしてゆくつもりです。

それにしても　
秋田市は空気がおいしくて、空も広々としていて
とっても良いところでございました。



一か月後には、広島交流会。
ここでも皆さんにお会いするのを楽しみにしております！

さらに！
夏から秋は地方交流会が続きましたが
12月の初旬には都内で「先輩ママ交流会」の予定も立ちました！
詳細が決定しましたら告知しますので、どうかお楽しみに！

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援する
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと大場美津子です。

ことしは大阪・秋田と交流会の開催をしております。
そして広島の交流会が３年ぶり２度目の開催のはこびとなりました。

2016広島交流会チラシ.pdf

【主催】 ＮＰＯ法人 眼瞼下垂の会
【日時】 2016年10月30日（日）10：30〜14：30
【場所】 広島市男女共同参画推進センター（ゆいぽーと）
　　 住所：〒730-0051 広島市中区大手町五丁目６番９号

（会場外観）


【対象】 眼瞼下垂の当事者さん、ご家族のかた
　　「眼瞼下垂」にご興味のあるかた
【会費】 ＮＰＯ会員のかたは無料
　　　　　当日入会もできます（入会金500円+年会費1250円）
　　　　　非会員の場合、1家族2750円
【内容】 ＮＰＯ代表のミニ講演会
　　　　　参加者どうしの 情報交換・交流


広島市内の方はもちろんのこと
中四国のみなさま、九州のみなさまにも
足を延ばしていただければ嬉しいです。

３年前の交流会では　大場は参加できず、会からはフレイクが参加しました。
前回参加したみなさんとはskypeでお話しするだけでしたが、
今回はフレイクだけではなく、大場も参加いたしますので
なにとぞ、よろしくお願いいたします。



お申し込みは
専用フォームからお願いいたします。
https://pro.form-mailer.jp/fms/3820358e106934

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「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと大場美津子です。

かねてからお知らせしていた　大阪交流会は、先日無事終了いたしました

昨年はちょっと参加者が少なかったのですが
今年は、大阪だけでなく関西各県からそして岡山からも
総勢20組の親子さんが参加してくださいました。

今回も、半分は「今回が初めて！」というかたでした。
治療の場をどうしよう！という人
子供が何歳のときに手術をするのがいいんだろうかという心配
手術を間近に控えているからこその具体的な悩みなど
今回も様々な不安を抱えてくる方が多かったです。

今回の交流会には2回目、3回目　それ以上の方も何組も来てくださって
親身にアドバイスをしてくださいました。
お昼ごはんを挟んで4時間の交流時間はあっと言う間に過ぎ
最後にひとことずつ、感想を語っていただきましたが
・たくさんの話が聞けた
・ネットの情報を読むだけではわからない話も聞けた
・今回2回目だが自身の報告ができたこともうれしい
・いろんな人と話せたのが良かった
・ともに悩む人と知り合いになれてよかった
・自分たちの体験がちょっとでも役に立ててならうれしい
・おなじ「眼瞼下垂」の仲間ができて心強い
・手術後のお子さんの顔が見れたのは貴重だった。
・手術に対する不安が小さくなった
・子の成長とともに親の悩みは変わるが今日はいろいろ話せてよかった
・手術はゴールじゃなくてここからがスタートなのだと再認識した。

大阪を中心とした関西の仲間のつながりが
こうやって続いているのは本当にうれしいことです。
そして、毎年交流会を手伝ってくれる人がいるのもありがたい。

ただ　もっと長い目で見た場合、今後の課題は
若い世代にどうやってバトンを渡してゆくか　です。



最後集合写真を撮って終わりましたが
その後もお互いの連絡先を交換するなどして
みなさん名残り惜しく　会場を後にしたのでありました。

今後の予定で決まっているのは
9月18日には秋田県での交流会が
そして
10月30日には広島県での交流会が控えています
各会場で楽しく温かい出会いが待っていると思うと
早くも楽しみです！