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2018年05月07日

【ミニ交流会もあるよ】眼瞼下垂の会・総会のおしらせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

NPO法人は、年に一度は総会をいたします。「総会もひとつの交流の機会」と考えて広く参加者を募っております。一昨年は都内、昨年は神奈川と開催地を変えながら、会員の皆様との交流を図りました。
懇親会には会員の方でなくてもご参加いただけます(新規の会員になっていただくかたは大歓迎です)

今年のNPO総会は、東京都立川市で開催します。多摩地域全般や神奈川の方には参加しやすいです。総会のあとには交流会もありますよ!今年も多くのかたにお集まりいただけますように準備いたします。

日時 2018年 5月27日(日曜日)13時30分より
場所 立川市女性総合センター
   〒190-0012 東京都立川市曙町2丁目36−2

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総会に引き続いて交流会をいたします。総会とおなじ会場で開催します。
お茶菓子などご用意して、皆さんと歓談や情報交換など楽しみたいと思っております。 

<会場について>
JR立川駅北口を出て北方向に進みます。
会場まで歩行者用のデッキが続いていますので、路面に下りずにお進みください。
詳しくは、公式のアクセス案内をご参照ください。
https://www.city.tachikawa.lg.jp/danjo/shogaigakushu/sogoceter/imhall/access.html
(専用の駐車場・駐輪場はないので近隣の駐車場をご利用ください。)

<遠方の会員の皆様へ>
眼瞼下垂の会・会員の皆さんは全国にいらっしゃいます。会員の皆様には議決権があります。今回のNPO総会に参加できない方には委任状の提出をお願いしております。総会の資料は後日(5月中旬ころ)にお知らせいたしますので、ご確認のうえ委任状の提出をよろしくお願いいたします。

参加しようかな?参加してみたいけれどNPO総会ってどんな雰囲気だろう・・・というかたは
お問い合わせフォーム

ぜひ参加してみたい人は 申し込みフォームからお申し込みください。

今回もたくさんの方のご参加をお待ちしております。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)


posted by 大場 美津子 at 15:46 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年03月19日

【開催報告】2018 眼瞼下垂東京交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
NPO法人眼瞼下垂の会代表の おーば こと大場美津子です。

2018年3月18日曜日は、眼瞼下垂の会 東京交流会でした。
20組の親子さんにお集まりいただきました。
今回初めて参加のかたが多くて、緊張した感じでした。
とはいえ、0歳〜3歳のお子さんが多数集まる場ですので
いろいろ にぎやかで楽しい雰囲気。

自己紹介では、目下の困りごとをお話してくださるかたや
「いろいろ勉強したい」という声も多かったです。

午前中は、代表・大場による「これだけは知っておきたい
先天性眼瞼下垂の話」を約一時間させていただきました。
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小さい子さんはお膝や抱っこで同席しますが
少し大きいお子さんは保育室でスタッフと一緒に遊びながら
良い子で過ごしてくれました。

お昼休憩が始まると、席の近い人どうしで会話が始まります。
(このあたりで一気に緊張がほぐれます)

午後は、テーマ別に分かれての情報交換や交流です
・手術直後の人に聞く、入院のあれこれの話
・病院を決めたきっかけの話
・「眼瞼下垂について、もう少し詳しく聞きたい
・眼瞼裂縮小症の仲間
・当事者と話そう
・お父さんどうしで話しませんか?

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途中 席をまわっていろんな人とお話をする人も多く、
みなさん真剣に、でもとっても楽しく交流している姿が
印象的でした。

ハートネットTVに出演したわが息子くん。今回手伝い参加していましたが
当事者として、参加者さんとお話をしていました。
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最後に「振り返り」の時間を設けました。
参加したママだけでなく、パパにもマイクを回して
ひとことずつ、しゃべっていただきました
印象的だったコメントをいくつか。

当事者さんや先輩ママの「生の声」が聞けてよかった 
他のご家庭の考えを聞く機会はそうそうない。
今回手術後のお話をすることで、ご恩返しができた。
「お子さんの手術のときは、ぜひパパも都合をつけて 家族で入院生活を乗り切って!」という先輩パパからのアドバイスにはママ一同が深くうなずいておりました・笑。

晴れやかな表情でお話されていたのが本当にうれしかったです。

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ただ、改善していかなければならない問題もあります。
毎回「当事者」のかたの参加は少ないのが現状でしたが
今回も当事者のかたのお申込みが少なく開催を見送ることとなりました。
現在2部制にして 当事者のかたにも独自のメニューを考えてはいますが
「当事者のための」交流会を開催しないと、いけないのかも・・・。

眼瞼下垂の会2017年度の主な活動はこれでおわりました。
でもすぐに2018年度はやってまいります。
積み重ねた経験を糧にして、
ちょっとずつでも前進できるよう努めます。

posted by 大場 美津子 at 23:59 | Comment(2) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年03月08日

そもそも 眼瞼下垂って、見た目問題なのか?

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
NPO法人眼瞼下垂の会代表の おーば こと大場美津子です。

大場家次男が出演した「ハートネットTV」
「自分の見た目と生き方について本音でしゃべってみた」
うるさいくらいに番組宣伝しましたが 見てくださいましたか?
放送を見逃したアナタのために「まるごとテキスト」
アップされました。

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この番組のおもな出演者は「見た目の問題」の当事者さんです。
番組後半に出演したわが息子は、先天性眼瞼下垂の当事者で17歳。
2歳半の時に眼瞼下垂を目立たせなくする手術を受けています。

放送後にエゴサーチしてみたんですよ。
そしたら「眼瞼下垂っていうけど全然目立ってないじゃん」
っていう反応が、やっぱりありました。

手術を済ませた眼瞼下垂は もはや見た目問題ではないんじゃないの?
そんなご意見があるとしたら それもごもっともです。

一口に「見た目問題」といっても
メイクやウイッグなどで隠せるものもあれば、隠しきれないものある。
治療で問題を小さくする手だてのあるものも、それが難しいものもある。
眼瞼下垂の手術をすれば、正面から見た目の大きさは、かなり改善できます。

ただ、先天性眼瞼下垂の場合、完全な健眼になるのは難しいです。
先天性眼瞼下垂の手術を受けた後は、まぶたが閉じにくくなって、
当事者にとっては、それが新たな見た目の問題になってしまうのです。

さらに、先天性眼瞼下垂に関して申し上げれば、家族の支援も重要です。

「生まれてきた赤ちゃんのまぶたが開かない」ことで悲観的に考えてしまう母親。
もしもそれが典型的な親ごころなのだとしたら、
まずは、その気持ちに寄り添いたいのです。
そして、いろんな「先輩の姿」を見せたいと思っています。

手術をしたら、こんな感じになるよ。
10代になったらこんな感じ。
手術をしていないひともいるよ、こんな工夫をしているよ。
そういったいろんな例を見ることで、悲観をちょっと和らげたい。
親が「大丈夫」と思えること それがこどもにも伝わると信じています。

番組は「見た目」を起点にした、コンプレックスの乗り越え方がテーマになっておりました。
もし今、自信が持てなくても、一人ひとりのペースで、きっと見つかりますよね。

眼瞼下垂の会は、当事者さんやご家族のおひとりおひとりが
その人らしく、「がんけんかすい」に向き合うことができるように
これからも活動を続けてまいります。
posted by 大場 美津子 at 19:31 | Comment(0) | 読者の疑問に一問一答 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする