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2016年08月21日

【開催報告】2016 東京 眼瞼下垂夏のつどい

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

「眼瞼下垂の会」の主な活動の一つが「交流会」を開くこと。
先日、8月19日金曜日に東京の会場でいつもより少し気楽に集まれる会を開きました。
(なので、「夏のつどい」と命名しました。)

いつもは休日を選んで開催しているのに今回は平日でしたし、
あまり多くの方は参加できないかなと思っていましたが
総勢10組の親子さんが集まりました。
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皆さんのお手伝いとして眼瞼下垂の会からはおーば フレイク2名の理事と、ボランティアが3名参加しました。当事者が2名(うち一名は午後から参加)と明大生さんもひとり、ヒューマンライブラリーの宣伝もかねていらっしゃいました。

会場は「眼瞼下垂の会」では毎度おなじみの東京ウィメンズプラザ
和室を借りて親子が一緒の空間にいられるようにしました。

おひる前は 大場からみなさんにお話しすることが多かったかな?
どんな病院を選んだらいいのだろう
どんな治療法を選べばいいんだろう
いつ頃治療をすればいいんだろう
アイパッチを嫌がるんだけどどうしたらいい?
参加した皆さんの「今知りたい」話を しました。

おひる休憩。今回は各自で昼食を用意していただきました。ちゃんとお家からお弁当を作って持ってきてくださった方も多く・・・みんな偉いなあ。(ずぼらな母の感想)
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再開した午後は、2か月前に手術をしたばかりの先輩ママが参加して
みんなで体験談をきく機会もできました。
そして、参加者同志が声を掛け合い 連絡先を交換して
14時過ぎに それぞれのご自宅に帰られました。

その後、当事者さんのための「第2部」のつどいとなり
夕方までを過ごしました。
(そして会場を変えてさらに交流が進みました)

わたし自身は10年以上こういった交流会を続けているわけですが
参加するかたは当然 初めてであり 2度目であり・・・

(親子で参加した方から)
自分(の子)以外に眼瞼下垂のかたを見るのは、初めてでした。
眼瞼下垂のことを話す機会は、ここ以外にない。
「みんなおんなじ」なんだなーと思った。
気持ちが軽くなった。
(入院、手術について)知りたかったことが分かった。
みんな同じように悩んでいるってことが分かった。
(当事者さんから)
これからも、こういった交流会でサポートする活動を続けたい

嬉しい感想を いくつもいただくことができて
私たちもほんとうにうれしい限りです。

今後は各地で交流会を開催します。
8月28日には 大阪で
9月18日には 秋田で
そして、広島でも10月の後半に交流会が予定されています。
うちの地域でもやってほしい!という声も 引き続きお待ちしています。


posted by 大場 美津子 at 05:51 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年08月01日

【秋田】眼瞼下垂の会 交流会のおしらせ

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。


眼瞼下垂の会の主な活動の一つが「交流会」を開くこと。
今年は、東京、大阪という大都市圏の交流会が計画されておりますが
夏〜秋の交流会第3弾が決定しました。
東北開催は2014年に仙台市で初めて開催しました。
このとき参加したはしもとさんが
「みやぎ眼瞼下垂の会」をたち上げてくださって
東北地方の皆さんを対象にしたサロンを開催しております。
そして、当会の理事フレイクも東北地方には時々足を運んでおり
山形、秋田のお仲間との交流も続いている状況です

さて今回の交流会は
9月18日(日曜日) 秋田県で開催いたします
(3連休の中日です。秋田への観光がてら、遠方からのご参加も可能!)
交流会の会場は
秋田県生涯学習センター和室 です。

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秋田駅から会場までのアクセス案内

わたくしは、秋田空港から直接バスでお伺いする予定です。

参加費は以下の通りです
NPO会員のかた:  無料
NPOに新規入会: 2000円(入会金・来年3月までの年会費)
非会員として参加: 3000円

交流会は10時30分〜 14時30分の予定です

<もちもの>
昼食時間を挟みますが おひるごはんについては
各自ご持参いただきますよう お願い申し上げます。

手術を経験しているかたは
差し支えない範囲で ご自身(ご家族)の治療の経過がわかるものを
ご持参いただけると 話がスムーズになると思います。
治療をした病院、受診した病院のお話しなど 聞かせていただけると
大変参考になります。

また、これから・・・のかたは(これも差し支えない範囲で)
当事者さんの生まれたころ からの写真をご持参いただくと
参考になる部分があるかもしれません。

私も、3月・4月に東京交流会で講演した
「これだけは知っておきたい、先天性眼瞼下垂の話」について
お話しさせていただきます。

お申し込みはこちら


大都市圏以外で交流会を開催する機会は限られておりますので
ぜひ たくさんの方に参加していただければと 思っております。


posted by 大場 美津子 at 21:18 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年07月22日

【終了しました】2016 眼瞼下垂の会 東京・夏のつどい

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

眼瞼下垂の会の主な活動の一つが「交流会」を開くこと。
例年は東京での開催は3月に1度だけやっています。
夏は他の地域での開催、秋に小学生くらいのお子さんを対象に
など、対象を絞って交流会をやっています。

今年も3月、4月に東京交流会を開きましたが
早くも3回目の交流の場を作ることにしました。

2016 眼瞼下垂の会 東京・夏の集い

日時 2016年8月19日(金) 10:30〜14:30(予定)
    会場は17時まで借りています。
    希望者による延長戦〜懇親会(別会場)といった展開は
     あるかもしれません。
場所 東京ウィメンズプラザ 和室&保育室
http://www1.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/
会費 NPO会員は無料
    この交流会をきっかけに入会する人は2500円
    非会員としての参加を希望するかたは3500円

持ち物は おひるごはん(今回仕出しの予定はありませんm(_ _)m) 
手術を経験している人は ご自身の治療の記録があると 
これからの方の参考になります!
これから診断を受けます・・・という方も 生まれたときの写真
参考になりますので、あればご持参ください。

平日の日中の開催ですから
あまり参加できる人は多くはないかも・・・と思いましたが
参加者があまり多くないぶん
交流会ではなかなか聞くことのできない話もじっくりできるかも。
リピーターさんには、同窓会気分で参加していただけますし
初めて参加される方もあまり緊張せずに楽しめる会になるでしょう。

もちろん 今回も当事者さんの参加も大歓迎です!
有給休暇を取ってでも、参加する価値はあるのではないかと

それから 今回は明治大学でヒューマンライブラリーをやっている横田ゼミからお一方参加していただくことになりました。13時から10分間、お話しをしていただきます。
当会の理事フレイクは、毎年「当事者」として自分の体験を伝えてます。
これも、先天性眼瞼下垂という病気を多くの人に知ってもらうための
大切な活動であると 位置づけております。
「夏のつどい」に参加してくれた皆さんにも見て知ってほしいことなので
楽しみにしていてくださいね!

参加ご希望のかたは 
こちらのフォームに必要事項をご記入の上 お申し込みください

今年開催が決まっているのは
8月28日に大阪交流会
そして9月〜10月に秋田で交流会を開催します
(詳細決定次第、またおしらせいたします)

うちの地方でも、交流会やってほしい!というご要望は
眼瞼下垂の会にお問い合わせください。
posted by 大場 美津子 at 15:27 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする