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2019年10月26日

【実施報告】藤沢で、眼瞼下垂のランチ会を開きました。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーば こと 大場美津子です。
今年は各地で大きな天災があり、心が痛みます。お見舞い申し上げます。

さて、かねてからこのブログでもお知らせしていた湘南ランチの会
無事に終わりました。

会場は、今回初めて使わせていただきました親子カフェjoyさん


今回は3組の親子さんにお集まりいただきまして、大人4人、こども4人で
個室を使わせていただきましたが、開放的なスペースもあって、
小さなお子さんを連れてのランチにはとても良い場所でした。

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今回話題になったのは
海外で先天性眼瞼下垂の手術をしたお子さんの話や
半年後に手術を予定している1歳のお子さんの話。
全国から先天性眼瞼下垂のお子さんが集まっている病院の話
そして、経過観察を続けて8歳になったお子さんの話など
(もちろんそれだけじゃなくって たくさんの話題で楽しみました)

同じ病名でも、年齢や、治療のステージが違うと
悩みのタネもさまざまなのだなぁ・・・と 思いました。

たくさんの人が集まる交流会も もちろん良いですが
少人数でゆったりとお話できる環境も また良かったです。

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posted by 大場 美津子 at 10:48 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年09月25日

【参加者募集】2019年10月20日 眼瞼下垂 湘南ランチの会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーば こと 大場美津子です。
秋も深まってまいりました。いかがお過ごしでしょうか?

今年度 今月9月には大阪での交流会が開催されました。
それ以外では なかなか 関東以外での交流会が開催できずにおりますが
うちの地域でもやってほしい!という声が上がればぜひとも開催したいです!

さて、地方交流会を模索している昨今ですが
「眼瞼下垂の会」の本拠地・神奈川県藤沢市にて ランチ会を企画しました。

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日時:2019年 10月20日(日曜日) 12時45分〜14時45分
場所:神奈川県 藤沢市内の子育てカフェjoy
    https://www.kosodate-cafe.com/

会費は無料ですが、カフェでの飲食代として 大人2000円程度ご用意ください。
(キッズメニューもあります。詳しくはお申込み時にお問い合わせください)

藤沢駅はJR,小田急、江ノ電のターミナル駅です。
駅の北口を出て、商店街を歩いて7分ほどの とても便利な場所です。

お申込みは最大7組まで といたします。お早目にお申込みくださいね!

お申込みはこちらまで

<今回の開催が決まるまでの経緯>

海外にお住まいで、先天性眼瞼下垂のお子さんのご家族から
10月下旬まで一時帰国をするが 眼瞼下垂の集まりはあるか?
との問い合わせをいただきました。
(少し前にも こんな展開がありましたが、前回とは別のかたです)
「眼瞼下垂の会」の都合とも合わせて まず日程を先に決めました。

場所については 日本での滞在地が神奈川県内ということでしたので
東京か神奈川で探し始めました。
いつもは、公共の会議室などで行うことが多いのですが
今回、「秋のイベントシーズン」と重なったこともあって 
候補だった会場が、ことごとく使えないというピンチに見舞われました。

過去には、カラオケ店の「キッズスペース」「パーティールーム」を会場にしたこともありましたが
お子さんが多くいらっしゃる会 ですので「禁煙」の環境を重視しまして、
今回は「親子カフェ」を 会場にすることに決めました。


<こんなかたに来てほしい!>

一度、眼瞼下垂の交流会に参加したいと思っていたけど、大人数が苦手で・・・というかた。今回は少人数のランチ会ですので安心してください。

子供がまだ小さいので、迷惑かけちゃうかも・・・というかた。「親子カフェ」なので気兼ねなく過ごせます。

22日までの連休がとれたので 家族で旅行を計画していたかた。遠方からのお越しも大歓迎です。

親子カフェだと、大人は参加できないんでしょ?・・・そんなことないですよ!当事者のかたも、ぜひお越しください。

みなさんの抱える たくさんの「不安」「悩み」は
どれも簡単に答えの出る話ではありませんが 
みんなで会って 話をするだけでも 参加する意義があります。
ご都合のつくかたには ぜひぜひ お会いしたいと思います!

お申込みはこちらまで
posted by 大場 美津子 at 16:44 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年09月09日

【開催報告】2019眼瞼下垂の会 大阪交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーば こと 大場美津子です。

眼瞼下垂の会は 今年も夏の大阪で交流会をいたしました!
2019年 9月8日 日曜日 
場所はおなじみ 大阪YWCA(シャロン千里)こども館

眼瞼下垂の会の理事3名が関東から参加しました。
関西各地だけでなく 遠く山口県からもご参加がありました。
13組のお申込みがありまして、1組さんは残念ながら欠席となりましたが
下は0歳から上は小6までの当事者さんと
そのご家族のみなさまが大集合です。

今回はリピーターの方が多かったのですが
初めての参加の人も もちろんいらっしゃいました。
前半は、眼瞼下垂の基本的なお話し、手術の話
人気の集中する病院では予約が取れない!ことの裏事情について
じゃあ、みんなはどうしている? などの話が盛り上がりました。
関西エリアのおススメできる病院の情報も出て 

お昼ご飯を食べてリラックスしたところで
フリートークタイムに移りました。

途中では 手術を受けた病院ごとに先輩ママからの体験を聞きました。

とても広い遊び場では、こどもたちがパパと遊びます。
パパ同志の話も自然にできていたようです。

参加者のなかからは「うちの県でも、仲間で集まりたいと思ってる」
という声も上がってきました。
本当にうれしいことです。こういう場合、眼瞼下垂の会は
全力で会の応援というか、サポートをしてまいります。

また来年も会いましょう!






posted by 大場 美津子 at 16:51 | Comment(1) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする