眼瞼下垂（がんけんかすい）の広場・blog

まぶたの病気、眼瞼下垂の患者支援活動をしている、おーばです。

今回は今回は「体験記」というカテゴリから
先天性眼瞼下垂のご家族のブログをご紹介いたします。

「あーママ」さんの書くはらぺこ3兄妹のおかあさんブログ



実は、あーママさんに　このブログを紹介させてほしいとお願いしたときに
メールでお返事をいただいたのですが
このお返事に　ぐっと来てしまいました。


>>まだ眼瞼下垂についての記事は4つしかありませんが、書くたびごとに私の心が軽くなっていきます。実は、長男の園の送り迎えの時に、娘の顔をのぞきこまれたり、『目、どうしたの？』『眠たいの？』と聞かれるのが嫌で、人とは時間をずらして行ったりしていましたが、ブログをはじめてからは、堂々と通っています。
>> 出産当時は、他の病気と比べて先天性眼瞼下垂についての情報は少なく、知っている看護士さん、お医者さんもわずかで。小児科のお医者さんに『原因は何？妊娠中の何か？』と聞かれ傷ついたことも。

>> 今は未就学児三人の子育てでいっぱいいっぱいですが、いつか眼瞼下垂の子どもを産んだお母さんの気持ちが楽になるような、ブログにしていきたいと思います。眼瞼下垂の、安価で分かりやすい本はあまり無い。いつか私が書こう！もっと、たくさんの人に、先天性眼瞼下垂を知ってもらおう！と、野望？を抱けるくらい前向きになっております。

この病気と向き合うようになったときの母親の気持ちって
もちろん、いろんな人がいるんですが
やっぱり　みなさんそれぞれにつらい気持ちを抱えている
それと同時に、書くこと　表現することによって
あーママさんは　癒されたというか
乗り越える力を得たのだと思うのです。

さらには、後のみんなのために　本を作りたいって思う
このパワー　切り替えの鮮やかさ
わたしも　大いに刺激を受けました。

そして　もちろん　このブログ記事は
今もつらい気持ちでいるママさんが読んだら
本当に素直に入ってゆける内容です。

ブログを書いてみませんか？という記事は　
以前には
仲間を増やすのに役立つからという文脈で書いたことがあります。
あなたの身近に患者会が無くても、今日からできる仲間づくり

こうして考えてみると　
ブログを書くことには　いろんな効能がありそうです。



NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。

facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
（Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。）

まぶたの病気眼瞼下垂の患者支援活動をしているおーばです。

今回は３月４日(日）に東京において開催する、眼瞼下垂の交流会(オフ会）のご案内です。

今回は　NPO法人になってからの最初のイベントです。
法人設立の前からの
内容は　昨年の秋のオフ会とは大きく変えずに　おこないますので
ざっくばらんな　楽しいお話の場になると思います

参加希望のかたは　こののブログ記事の中の「申し込みはこちら」をクリックしていただき
申し込みのフォームに必要事項を書いて送信してください
よろしくお願い致します。
（申し込みがうまくいかない場合は、メール、メッセージ等でお問い合わせください）

すでにＮＰＯの会員にお申し込みいただいている皆さんは　参加費　『無料』です　
もちろん　従来どおり　オフ会のみ（会費　1000円／1家族）の参加も大歓迎です。


以下　現在までに決まっていることを書きます。

＜日時＞　2012年3月4日　（日曜日）　
　　　　10時から受付を開始　10：30スタート　14時終了の予定です

＜場所＞　〒150-0001　東京都渋谷区神宮前5-53-67
　　　　東京ウィメンズプラザ　第一会議室　および保育室　です
http://www.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/contents/map.html


＜対象＞お子さんが眼瞼下垂と診断されたり　またはその疑いがあるといわれているご家庭です。
　　　　（初めての方も　毎回、多くいらっしゃっています）
　　　手術を控えていらっしゃるかたも　術後しばらく経っている方も　大歓迎です！

＜会費＞　1家族　1000円　です
　　　ただし　「NPO法人眼瞼下垂の会」の会員のかたは　無料にて参加いただけます
　　　また当日、NPOに入会のお申し込みをする場合は　
　　　　入会金600円と　年会費3000円をご用意ください

＜持ち物＞　
　　　　お昼ごはんのご用意は　各自でお願い致します
　　　　　（会場の近くには、ファストフード店、コンビニもございます）
　　　　お子様のおやつ　飲み物　おもちゃについても　各自でご用意ください
　　　　保育（※後述）をご希望のかたは、
　　　　保育中に必要な着替えやおやつなど一まとめにしてお持ちください
　　　　病院で渡された資料や　お子さんのこれまでの写真があれば　ご持参ください。

＜当日の流れ＞　
　10:30　まずは全体の顔合わせをします
　　　このとき　参加のみなさんにも　ひとことずつ　ご挨拶をしていただきます
　11：00ころ〜いくつかのグループに分かれて、テーマ別の話し合いをする時間を作ります（1時間程度）
　12：00ころ〜　各自持ってきたランチを食べたり、各自お話をしたい相手のところに行って　
　　　　個別のお話をしたりする時間を　とります
　13：30〜終了の前には　もう一度全体で集まっていただき、お開きとします。
　　　　
親御さんだけの参加でも　もちろんかまいませんが
多くのご家庭が　当事者であるわが子と一緒にいらっしゃっています。
そして、パパさんやお子さんのごきょうだいも歓迎しておりますので　
毎回　とっても　にぎやかなひとときになります(^^)

＜保育＞
午前中のテーマ別の話合いのとき　おかあさんがお話に夢中になっても大丈夫なように
希望者については　お子さんを　保育室でお預かりできます。
ただし、専門の保育スタッフではなく　眼瞼下垂の当事者や家族が
ボランティアで担当させていただきます。

パパさんなど他のご家族のいらっしゃるご家庭では、基本　ご家庭内で保育していただければと思います。もちろん、スタッフもお手伝いいたしますので、お気軽にお声をかけてください。
保育については事前の登録制にさせていただきます。保育希望者には　別途ご案内いたしますので、よろしくお願い致します。


その他ご不明なことなどはお気軽にお問いあわせください

たくさんの方と　お会いできることを　楽しみにしています

お申し込みはこちら

まぶたの病気　眼瞼下垂の患者・家族の支援活動をしているおーばです。

今日は、mixi(ミクシィ）というソーシャルネットワークシステムの
「先天性眼瞼下垂kids」というコミュニティによせられた声に、
私なりの回答をしたものを紹介します。
通常、コミュ二ティ内のやりとりは　メンバーだけが見ることができます。
今回は特別に　質問者の了解をいただいて紹介します。
（質問、回答とも一部再構成しております。）



<質問>
片目眼瞼下垂5歳の男子をもつ母親です。

現在、眼鏡で視力矯正しています。
昨日の病院の診察では視力に問題なく
よく見えているしアイパッチもしなくても大丈夫と言われました。

そのことは良かったのですが
見た目、いじめの問題から小学校に入る前に
まぶたを上げる手術をした方が良いと言われました。

見た目の問題では、今は本人も余り気にしていないけれど
小学校に入って何か言われたりいじめられたりしてから 手術をすると
もっと周りの目が気になるかなぁと 色々考えます。

私から見て眼鏡をかけているとカモフラージュになって
今は気にならないし・・・
夫も手術をする、しないとも言いません。

どちらがいいのか、答えが出ないです・・・


＜回答＞

母親としては手術の必要性を感じていなかったのに、
通院先の担当医から　手術を勧められたんですね。

医師が手術を勧めた理由として推察しますと
小学校に入学する前の時期というのは、長期のお休みも取りやすいので
手術や術後の回復期のことを考えるといいという要因があります。

あとは、見た目やいじめのことについてですが
新生活に入る前に手術を済ませておくほうがいいのではないか
という考えは、少なからずあると思います。

ただ、一番重要なことは
本人も　今現在は気にしていないということです。

数年後に起きるかもしれない「いじめ」のことについては
いろいろ　考え方というものがありますが・・・

母親を１３年やってきたおーばの　個人的意見としては　
先回りしてなんでもかんでも障害を取り除くことは
こどもの成長のために本当にいいことだともいえない ・・・ってことです。

こどもはいつかは　親元を離れて巣立つわけで
そのときに強く生きてゆくためには　
いろんな経験をさせることも　必要かと。

ただ・・・、
いじめも度が過ぎれば本当に取り返しのつかないことになったりもします。
それが難しいところです。

こどもがいろいろ経験してゆくなかで　ところどころで
見守ったり　相談相手になったりできればいいと思ってます。　

・・・そう簡単なことではないですけどね
本当に難しい問題です
そう簡単に答えは出せないと思います。
でも　本人の気持ちを大切にしてあげて　ご家族で気持ちを出し合って
納得のいく道を見つけてあげてくださいね。




NPO法人「眼瞼下垂の会」の運営メンバーは
mixi,GERRにコミュ二ティを作っています。
メンバー同士の交流のお手伝いをしたり　オフ会の告知をしたりします。
コミュ二ティは無料で参加できますので、安心してご参加くださいね。


NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。

facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
（Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。）