眼瞼下垂（がんけんかすい）の広場・blog

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

ＮＰＯ法人は、年に一度は総会をいたします。
「総会もひとつの交流の機会」と考えて広く参加者を募っております。
ここ数年は開催地を変えながら、会員の皆様との交流を図りました。
懇親会には会員の方でなくてもご参加いただけます。
（新規の会員になっていただくかたは大歓迎です）

今年のＮＰＯ総会は、東京都内、
いつもの交流会もやっている「東京ウィメンズプラザ」で開催します。
総会のあとには懇親会をするので交流もできますよ！
今年も多くのかたにお集まりいただけますように準備いたします。

日時　201９年　６月22日（土曜日）１３時30分より
場所　東京ウィメンズプラザ　第3会議室（和室）

　　　

総会に引き続いて懇親会をいたします。総会とおなじ会場で開催します。
お茶菓子などご用意して、皆さんとの歓談や情報交換など楽しみたいと思っております。　

＜会場について＞
東京ウィメンズプラザのアクセス（外部リンク）

今回は保育室を借りておりませんが、オムツ替えはトイレに設備があります。
また授乳室のご用意はありませんので、必要なかたは授乳用のケープなどご準備くださいませ。　

＜遠方の会員の皆様へ＞
眼瞼下垂の会・会員の皆さんは全国にいらっしゃいます。会員の皆様には議決権があります。今回のＮＰＯ総会に参加できない方には委任状の提出をお願いしております。総会の資料は後日（5月中旬ころ）にお知らせいたしますので、ご確認のうえ委任状の提出をよろしくお願いいたします。

参加しようかな？参加してみたいけれどＮＰＯ総会ってどんな雰囲気だろう・・・というかたは
お問い合わせフォームへ

ぜひ参加してみたい人は　申し込みフォームからお申し込みください。

今回もたくさんの方のご参加をお待ちしております。

「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています。
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
（Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。）

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。


2019年3月10日　日曜日
かねてからお知らせしていました、眼瞼下垂の会・東京交流会を開催しました。
今会は　26組のご家族・当事者さんが大集結いたしました。
遠くは関西や　北海道からもお越しいただきました！
（例年よりも多くの方が集まったのは、医師の話があったからでしょうか？）

午前中の第1部は　医師による眼瞼下垂講演を行いました。
講師は、愛知県愛西市の「かみ形成外科」の院長　上敏明先生に
大阪・愛知に続き　三度のお願いをいたしました。

講演の内容も多岐にわたり、
眼瞼下垂って　どんな状態？
どうして起きるの？といった　入口のところの疑問からはじまり
実際、どのような手術を行うのかについては　
挙筋前転術、腱膜移植術　といった先天性眼瞼下垂に使われる術式に加えて
現在、上先生が行っている術式についても、説明していただきました。

個別相談ついて、今回は実施しませんでした
（予告との相違があり、申し訳ありませんでした）
しかしながら、　講演のあと長めに時間を取り、
質疑応答をじっくりしていただくことができました。

他の病院についての質問もありましたが、上先生にはこたえられる範囲で
率直なお考えを聞かせていただくことができました。
先生は午後からは他のご予定があったため、お昼までで退席されましたが
参加者は時間ギリギリまで　先生とお話をしていました・・・

講演の最中、
保育室ではお子さんが楽しくお友達やスタッフと
遊んですごしておりました。
パパさんの中にはわが子以外のお子さんのお相手をしてくださるかたもいて
とても、助かりました。ありがとうございます。




講演が終わってからは　お昼ご飯の時間です。
13時からはテーマ別の交流会の時間でしたが、
その前からすでに
近くの人どうしでの情報交換・交流が始まっていました。



スタッフは　可能な範囲で参加者どうしの会話の橋渡しに努めました。
午後からは、すでに手術を済ませた「先輩ママ」さんも数組到着して
手術前後の具体的な話やその後の生活の話をきいていました。
成人（ワカモノ）当事者として、おーばの息子君（18）今年も参加しました。



そして、私が個人的にとっても嬉しかったのは
私がこの活動をスタートさせた頃に会に来てくれた「レジェンドママ」が来てくれました。
5歳で手術を受けたお子さんも　もう20歳！（感慨深いです）
当時のブログ記事と写真で　この日のために再編集したファイルを持ってきてくれました。
このファイルは、参加の皆さんにも大好評でした。

あっと言う間に交流の時間は終わり、
今日の感想を一言ずつお話ししていただきました。
初めて参加したご家族からは　

「最初、とっても不安だったし緊張していたけれど
わが子とおんなじ症状の人に初めて出会えてなんだかうれしかった」

「ネットの情報だけではなかなかわからなかったり
どうしても半信半疑になっていたのだけれど
実際に会って話を聞くことができたのは、有益だと思った」

何回目かの参加の人からは

「この交流会に始めてきたときに背中を押してもらいました。
今は治療を終えたけれど、あの時先輩のご家族のように
こんどは自分もなりたいと思って　今回も来ました」

感想を思い返しながらこの文章を書いていると、目が潤みます。

準備も人員も不十分だったことで
参加のみなさんには　たくさんのご不便をおかけしましたが
今回の反省点は次回への課題として　今後も続けてまいります。

講師の上先生　参加のみなさま　スタッフのみなさん
本当にありがとうございました！

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

今年最後の話題は、
「眼瞼下垂の会」春の恒例イベント「眼瞼下垂の会・東京交流会」のお知らせです。
今回は数年ぶりに医師による眼瞼下垂の講演をいたします。
眼瞼下垂の会らしい、楽しくってためになるイベントを計画しております。



＜開催概要＞
日時：２０１９年３月１０日（日）
　１０時半〜１５時　（タイムスケジュールは若干変更するかもしれません）
　　　　　　　　　　　　　　　
場所：東京ウィメンズプラザ　第１会議室・保育室
　　http://www1.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/

対象：眼瞼下垂の当事者、そのご家族
　　　眼瞼下垂の会の活動にご興味のあるかた。

会費：NPO会員は無料です。
　　　この交流会をきっかけに、ご入会していただける方も歓迎します。
　　　非会員として参加する場合は、1家族4500円でご参加いただけます。

※　参加者は30組を上限で締め切らせていただきます。
お申込みは　こちらのフォームから　
　　　
　　　＜会場について＞
「眼瞼下垂の会」がいつも利用している会場です(^^)
最寄駅、地下鉄「表参道」駅からは徒歩5分ほどです。
駐車場もございますが、有料ですので公共の交通機関をお勧めします。

今回の会場には「保育室」のご用意があります。
小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。
「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフが対応します。
お子様のお相手ができるかたがご一緒の場合は
ご家族でお子様をみていただければ幸いです。
（その他、個別の事情についても　できるだけ対応いたします）

眼瞼下垂の会の交流会は親子さんの参加が多い傾向にあり、
当事者さんは少数派になってしまい居心地の悪さを感じることも
あると聞きます。スタッフができるだけフォローして、
当事者の方にも楽しく過ごしていただけるようにいたします。
昨年に引き続き　今回も、
全体の交流会の後に成人当事者さんだけの交流の時間を設けます。

＜当日のおもな流れ＞
受付時に、参加者のリストをお渡しします。
（今回どんな人が参加するのかが、おおまかにわかるものです。）

午前は講演、その後はお昼ご飯の時間も含めて交流　という構成です。
2018年度は　大阪、愛知で医師による講演を開催して
いずれの会場でも大変好評をいただきました。
そこで！今回も愛知県愛西市のかみ形成外科の上敏明先生の講演を
お願いしましたところ　ご快諾いただけました。
みなさんからの質問もお受けしながら
約1時間のお話をさせていただく予定です。
（希望者には　午後　個別でお話ができる時間もあります）

そのあとは昼食。午後は参加者のみなさんが相互に交流できる場所にします。
ここからは　席の近い人、家がご近所さん　
手術を経験している先輩ママ、当事者さんなど
気になる人と　たくさんお話ししていただきたいと思います。
（初めての参加で話しかけにくい人には、
スタッフがフォローしますのでご安心ください）

不安そうだった初めての参加者も、お帰りのときには笑顔が出て、
また来たい！と言ってくださる。そんな眼瞼下垂の交流会に
ぜひ、参加してみませんか？

お申し込みは下記フォームから！
https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997

＜ボランティアスタッフも合わせて募集します＞
当日、交流会の運営をサポートしてくれるみなさんを募集します。
お仕事としては、会場設営、参加者の誘導、お子さんの保育などです。
（スタッフのみなさんには、交通費とお昼のお弁当が出ます）
スタッフ参加ご希望のかたは、眼瞼下垂の会にお問い合わせください。

お昼ご飯として、今年も京樽の仕出しのお弁当をご用意します。
交流会のお申し込みに合わせてお弁当も注文すると、お出掛けの荷物も軽く
更にご参加しやすくなるのではと思っております。

今回はおむすび弁当（2個入り）１種類とさせていただきましたが
ペットボトルのお茶をセットにして500円。昨年よりもちょっとお得です。
大人の男の人にはちょっと物足りないかもしれないのですが
もちろん、1人2個の注文でもオッケーです。

＜過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せらています＞

「自分以外の眼瞼下垂の人にあったのは初めてで、うちだけじゃないんだと感じた」

「最初はとても緊張したけれど、ここでしかできない話がたくさんできたのは嬉しかった」

「通院している病院以外の状況を聴くことができたのは良かった」

「手術を控えていたので具体的な話が聞けて参考になった」

「手術を終えた今、今度は恩返しがしたいと思った」

＜お申し込みはこちらから＞
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから！


そして、今回は東京の交流会の情報でしたが　
今年も積極的に、各地での交流会を開催＆サポートをしていきます。

地域のかたが声を上げてくれれば、日本各地で開催したいです！
全国　どこへでも頑張って出張する意気込みですので　ぜひ。

小さなことからコツコツと！
今年もがんばります！　応援とご協力をよろしくお願い致します。