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2018年03月19日

【開催報告】2018 眼瞼下垂東京交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
NPO法人眼瞼下垂の会代表の おーば こと大場美津子です。

2018年3月18日曜日は、眼瞼下垂の会 東京交流会でした。
20組の親子さんにお集まりいただきました。
今回初めて参加のかたが多くて、緊張した感じでした。
とはいえ、0歳〜3歳のお子さんが多数集まる場ですので
いろいろ にぎやかで楽しい雰囲気。

自己紹介では、目下の困りごとをお話してくださるかたや
「いろいろ勉強したい」という声も多かったです。

午前中は、代表・大場による「これだけは知っておきたい
先天性眼瞼下垂の話」を約一時間させていただきました。
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小さい子さんはお膝や抱っこで同席しますが
少し大きいお子さんは保育室でスタッフと一緒に遊びながら
良い子で過ごしてくれました。

お昼休憩が始まると、席の近い人どうしで会話が始まります。
(このあたりで一気に緊張がほぐれます)

午後は、テーマ別に分かれての情報交換や交流です
・手術直後の人に聞く、入院のあれこれの話
・病院を決めたきっかけの話
・「眼瞼下垂について、もう少し詳しく聞きたい
・眼瞼裂縮小症の仲間
・当事者と話そう
・お父さんどうしで話しませんか?

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途中 席をまわっていろんな人とお話をする人も多く、
みなさん真剣に、でもとっても楽しく交流している姿が
印象的でした。

ハートネットTVに出演したわが息子くん。今回手伝い参加していましたが
当事者として、参加者さんとお話をしていました。
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最後に「振り返り」の時間を設けました。
参加したママだけでなく、パパにもマイクを回して
ひとことずつ、しゃべっていただきました
印象的だったコメントをいくつか。

当事者さんや先輩ママの「生の声」が聞けてよかった 
他のご家庭の考えを聞く機会はそうそうない。
今回手術後のお話をすることで、ご恩返しができた。
「お子さんの手術のときは、ぜひパパも都合をつけて 家族で入院生活を乗り切って!」という先輩パパからのアドバイスにはママ一同が深くうなずいておりました・笑。

晴れやかな表情でお話されていたのが本当にうれしかったです。

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ただ、改善していかなければならない問題もあります。
毎回「当事者」のかたの参加は少ないのが現状でしたが
今回も当事者のかたのお申込みが少なく開催を見送ることとなりました。
現在2部制にして 当事者のかたにも独自のメニューを考えてはいますが
「当事者のための」交流会を開催しないと、いけないのかも・・・。

眼瞼下垂の会2017年度の主な活動はこれでおわりました。
でもすぐに2018年度はやってまいります。
積み重ねた経験を糧にして、
ちょっとずつでも前進できるよう努めます。

posted by 大場 美津子 at 23:59 | Comment(2) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年03月08日

そもそも 眼瞼下垂って、見た目問題なのか?

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
NPO法人眼瞼下垂の会代表の おーば こと大場美津子です。

大場家次男が出演した「ハートネットTV」
「自分の見た目と生き方について本音でしゃべってみた」
うるさいくらいに番組宣伝しましたが 見てくださいましたか?
放送を見逃したアナタのために「まるごとテキスト」
アップされました。

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この番組のおもな出演者は「見た目の問題」の当事者さんです。
番組後半に出演したわが息子は、先天性眼瞼下垂の当事者で17歳。
2歳半の時に眼瞼下垂を目立たせなくする手術を受けています。

放送後にエゴサーチしてみたんですよ。
そしたら「眼瞼下垂っていうけど全然目立ってないじゃん」
っていう反応が、やっぱりありました。

手術を済ませた眼瞼下垂は もはや見た目問題ではないんじゃないの?
そんなご意見があるとしたら それもごもっともです。

一口に「見た目問題」といっても
メイクやウイッグなどで隠せるものもあれば、隠しきれないものある。
治療で問題を小さくする手だてのあるものも、それが難しいものもある。
眼瞼下垂の手術をすれば、正面から見た目の大きさは、かなり改善できます。

ただ、先天性眼瞼下垂の場合、完全な健眼になるのは難しいです。
先天性眼瞼下垂の手術を受けた後は、まぶたが閉じにくくなって、
当事者にとっては、それが新たな見た目の問題になってしまうのです。

さらに、先天性眼瞼下垂に関して申し上げれば、家族の支援も重要です。

「生まれてきた赤ちゃんのまぶたが開かない」ことで悲観的に考えてしまう母親。
もしもそれが典型的な親ごころなのだとしたら、
まずは、その気持ちに寄り添いたいのです。
そして、いろんな「先輩の姿」を見せたいと思っています。

手術をしたら、こんな感じになるよ。
10代になったらこんな感じ。
手術をしていないひともいるよ、こんな工夫をしているよ。
そういったいろんな例を見ることで、悲観をちょっと和らげたい。
親が「大丈夫」と思えること それがこどもにも伝わると信じています。

番組は「見た目」を起点にした、コンプレックスの乗り越え方がテーマになっておりました。
もし今、自信が持てなくても、一人ひとりのペースで、きっと見つかりますよね。

眼瞼下垂の会は、当事者さんやご家族のおひとりおひとりが
その人らしく、「がんけんかすい」に向き合うことができるように
これからも活動を続けてまいります。
posted by 大場 美津子 at 19:31 | Comment(0) | 読者の疑問に一問一答 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年03月02日

ハートネットTVで、眼瞼下垂の息子はどんな感じだったの?

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
NPO法人眼瞼下垂の会代表の大場こと大場美津子です。

2月27日火曜日の夜
大場の息子がハートネットTVに出演しました。見逃した録画失敗したと言う人は3月6日の火曜日13時5分から再放送がありますのでぜひ再チャレンジしてください。

今回は、放送を振りかえりましょう。

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この写真は1歳ころ。
まだ手術前です。

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眼瞼下垂の自分にコンプレックスをもち、
中学まで友達を作ることができなかったが
担任の言葉で、自分が壁を作っていただけだったことに気がついた。

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そして何故かオタ芸にハマった。

他の参加者さん達とは、ビデオチャットでお話ししました。



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疑いすぎない

これは、いろんな方から高評価でした。

ごくごく普通の息子ですが
番組に出演する機会をいただいたことは
とてもプラスになったように思うのです。

と、同時に
この番組を見た当事者さんや、ご家族で、

あれ、まぶたが下がっているこの症状は
先天性眼瞼下垂という病名があるのか!と
思うひとが一人でもいたら嬉しい。
眼瞼下垂だろうと、そうでなかろうと
笑って生きてゆくことはできるのかなって感じていただけたら嬉しいです。



posted by 大場 美津子 at 14:17 | Comment(0) | このサイトの紹介 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする