眼瞼下垂（がんけんかすい）の広場・blog

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

ここ数日は、ちょっと秋めいた気候になってまいりました。
ことしの夏も　もうすぐ終わりますね・・・

9月2日は、眼瞼下垂の会　大阪交流会
すでに多くのお申込みをいただいております。
お申込みはお早目に！

さて、
最近は、いろいろな病気でiPS細胞を使った治療の臨床研究が進んでいます。
iPS細胞が初めて作られてから12年、ノーベル賞を受賞したのが6年前
このころから　私にも
「眼瞼下垂も、iPS細胞を使って治せるようにならないのですかね」
といった質問疑問がたびたび寄せられます。

私はもちろんiPS細胞の研究者ではありません。
そして、眼瞼下垂を治療する人ではありません。
30年前に看護師の資格を取ってはおりますが、専門的な医療の知識としては
一般人とそう変わりないレベルだと思います。
なので、今実際に眼瞼下垂（先天性・後天性によらず）の治療に再生医療を研究している人がいたら　ぜひその方の元へ行き、いろいろお勉強させていただきたいし　それを皆様にも教えたいと思っています。

2018年8月の時点では　私の耳には「眼瞼下垂に再生医療を」という話は聞こえてきません。
その理由は　私が考えるといくつかあって
１、命にかかわる病気ではないから
２、眼瞼下垂では視力が保たれるから（失明する病気ではない）
３、現状で症状を改善させる治療法がすでにあるから。

もちろんこう書くと、実際に眼瞼下垂で苦しんでいる方からの反論もあると思います。
本人にとっては、眼瞼下垂は　本当に苦痛を伴う病気です。

しかし、心臓の病気であるとか　視力に関わる病気であるとか
全身の運動機能に影響がある病気に比べると
眼瞼下垂は　研究が後回しにされても仕方がないのかな、と思えてしまいます。

それから、再生医療でどう眼瞼下垂を治すのかということも　
私にはイメージできていません。
たとえば先天性眼瞼下垂ではまぶたを動かす筋肉（上眼瞼挙筋）が線維化しています。
自分の体からiPS細胞を作って、そこから上眼瞼挙筋を作って移植する？
筋肉の元になる薄いシートを作って上眼瞼挙筋に貼りつけると治る？
それとも、生まれる前の段階で治療する？どうやって？

すでに手術をしたことのある眼瞼下垂患者にも再生医療が使えるのかどうかも
わからないところです。

わたしが看護学生だった30年前、医療はどんどん進んでいることを実感しました。
将来は治せない病気はなくなるんじゃない？なんて思っていました。
今、すべての病気をなくすることは現時点でも難しいと思っていますが。

今後、眼瞼下垂の治療にも再生医療の光が当たるように　と願います。
でも、それはすぐに実現できることではない。
現に眼瞼下垂で思い悩んでいる人には
たとえ再生医療を待たなくても
ひとりひとり　その人らしい人生を歩めるよう、NPOの患者会として
活動をつづけなければと思っております。

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

世の中は、お盆休み真っ最中でございます。
相変わらずの酷暑の地方、ゲリラ雷雨に見舞われる地方、もう秋が来ている地方
それぞれのお盆休みを過ごしていらっしゃることと思います。

眼瞼下垂の会では、こんな時期に「東京夏の交流会」を企画しました。
参加者が集まるかどうか、不安も大きかったのですが
8組にお集まりいただきました。

今回は都内の方が多かったですが埼玉や北関東からの参加者もいました。
半分が初参加。半分が手術済み。青年当事者も1名参加しました。
最近診断されたばかりの人もいましたし、
手術の予約を入れている人も、複数いました。

そして！12年ぶりに交流会に参加した母娘さんは
14歳の当事者さんが参加したいということで　来ていただけました。
長く続けていると、こんな嬉しいこともあるのですね。

10代〜20代は、人生のうちで一番悩み深いお年頃だと思う
「眼瞼下垂の会」も若い当事者を対象にした会を検討したこともあったけれど
その時は参加者が集まらなくって企画倒れになっていました。
交流会の場に出かけるのって、そうとう勇気が要ることかもしれない。

ただ、去年あたりから　ありがたいことに
毎回の交流会には　10代の参加者が1名は居てくれています。
（9月の大阪交流会にも1名の申し込みがあります）

もちろん今回も
0歳から3歳までのカワイイお子さんが集まってくれました。

手術済みの方からは　写真を交えて　手術の時の様子や
「こんな時困った」「〇〇があって助かった」という具体的な経験談が紹介されました。

今回、パパの参加が少なかったのは　お盆のせいもあったのかな？
パパも含めてみんなで参加していただくと　家族みんなが
「眼瞼下垂とのつきあい方」に慣れるというメリットがあります。
今後もパパさんやきょうだいさんの参加もお勧めしたいですね！

「こじんまりとした会」の良さも実感しました。
参加してくださったみなさま　ありがとうございました。

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

西日本の豪雨に伴う水害から1週間。
被害に遭われた方に、心からのお見舞いを申し上げます。

眼瞼下垂の会としましては
8月12日の東京交流会も
9月　2日の大阪交流会も予定通りに行いますので　
よろしくお願いいたします。

さて、今回は
「市民向けの医療講座を聞きに行った」話をします。

みなさんのお住まいの地域でも、病院主催の「病気のはなし」は
定期的に開催されているところも多いのではないでしょうか？
市民にとっては　気軽に（無料で）医学の情報を学べる機会ですし
病院にとっては　患者さん獲得、わが病院のウリを宣伝できる良い機会。

「医療講座」にはあらゆる病気や症状を対象としていますが
たまたまご近所の病院の「形成外科」の講座を聴きにいくことができましたので
その時の感想などを書かせていただきます。

講師の先生は平成元年に医大を卒業して形成外科の医局に入り
各病院で研鑽をして形成外科の専門医となって
いくつもの病院で形成外科として活躍し　半年ほど前に赴任されたかたで
1時間の講座の大半を、事例の紹介に充てていらっしゃいました。

どんな科のどの医師もそうなのですが　
形成外科も「得意の分野」がおありのようだということがわかりました。

眼瞼下垂については言及ないまま先生の話が終わりましたので
質疑応答の時間で先天性眼瞼下垂についてお聞きしましたところ、
「以前にいた地方の病院では他にできる医師もいなかったため
手掛けたこともあるのですが　先天性眼瞼下垂は大変難しいので、
今は私自身はせず、専門医を紹介しています」

ふむふむ。

ある意味、本音が聞けて良かったと思います。

それ以前にも
「多くの形成外科医にとって、まぶたの手術はあまり積極的には
やりたくない」という話も聞いたことがありました。

特に小児の先天性眼瞼下垂は、視力の問題が深くかかわってきますし
身体の発達の途上で手術をするとなれば先を見越さなければならない。
ある意味、覚悟が必要なのかもしれません。

それと、地方の「形成外科医が少ない地域」では
苦手とか言っている場合じゃなくて　ともかくもやらねばならないことも
あるんだなあ　という事実を垣間見た次第です。

本当は、日本中どこにいても　
身近な病院で手術を受けられるようになるといいのですが。
そういった時代の到来は　もう少し先のようにも感じられました。

とはいえ、眼瞼下垂の手術を手掛ける医師は日本各地にいらっしゃいますし
その数も着実に増えているとも思います。
形成外科、眼科（形成眼科）の動向をしっかり把握して
これからも　患者さんやご家族のための活動を展開してまいりたいと思います。