眼瞼下垂（がんけんかすい）の広場・blog

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

9月24日には大人の交流会を開催いたします。
（大人の遠足、行先は多摩の酒造会社です・笑）

9月2日の日曜日に、今年も大阪交流会が開催されました。



当日は14組の当事者さんと親子さんが集まりました。
今年は愛知県愛西市の「かみ形成外科」の院長　上敏明先生をお招きし、
眼瞼下垂の講演と　個別のお話もしていただきました。
上先生、ありがとうございました。
（講演中のお写真を、すっかり撮り損ねてしまいました）



昼食を含んで4時間　という限られた時間ではありました。
初めて参加した方は、最初は緊張しているようすもありましたが
だんだんなじんでそれぞれ聞きたいことが聞けていたようです。



毎年参加されている人たちの言葉が印象的でした
こどもが生まれたばかりの時に初めて交流会に参加して、力をもらった。
こどもの治療がおわって、今度は自分が恩返しをする番だと思った。
さらにその後は、年に一度まるで親戚にでも会うような気持ちで参加している。
交流会に来るのが楽しみでしようがない！

今回も高校生の当事者さんが1名参加してくれました。
嬉しかったけど、同世代の人がいなくて残念だったかな　と。
若い当事者さんたちが集まれる「場」づくりの必要性を感じています。

そして、上先生は「ぜひ、また交流会で話をさせてほしい」との心強い言葉をいただきました。
先生の本拠地である愛知県でも久しぶりに交流会を開催したいです。




さて。
交流会の2日後には台風21号が関西地方に上陸しておおきな被害がありました。
さらに2日後の早朝には北海道で大きな地震がありました。
直接被害に遭われたかただけでなく、断水や停電などの影響受けたり
交通の影響、物流の影響を受けたりで　大変でしたね。

「自然の力」の前に　私達は抗うことはできないと感じました。
でも、ちゃんと「情報」を得ることで最悪のことを回避できるし
周囲のひとと思いを「共有」することで、孤立せずにもいられて
前を向く、一歩を踏み出すこともできる。

眼瞼下垂の会も、私達にできることをコツコツとやってまいります！

今年の夏は異常と言っても良いくらい暑かったですね。
エアコンなしで生活していて周囲の人々から「早くエアコン買え！！」
とせっつかれているしめじたくやです。

９月になって少しずつ涼しくなって来ていますが、皆様いかがお過ごしですか？
今回は久しぶりに当事者交流会を企画してみました。
場所はJR青梅線沢井駅徒歩５分　銘酒「澤乃井」を作っている小澤酒造です。

何で作り酒屋で？って思われましたか？
実は昨年の夏にフレイク氏とここで飲み食いしたのですが、
シメに食べた『酒粕プリン』が美味しくて、
「もう一度食べたい！！」「他の人にも紹介したい！！」と言う気持ちから
「ここでオフ会をやろう！！」となったのです。



都心から離れてますが、自然豊かな奥多摩でのんびりと語り合いませんか？
参加は無料です。
集合は9:30、立川駅東改札口付近にある〈お忘れ物承り所〉前。
揃ったらみんなで電車に乗って
沢井駅→澤乃井（小澤酒造）と移動する予定です。


日時　　９月24日（月・祝日）9:30
集合　　JR立川駅立川駅東改札口付近にある〈お忘れ物承り所〉前
行先　　小澤酒造澤乃井園（〒198-0172 東京都青梅市沢井２丁目770）
参加　　無料（ただし交通費・飲食代は各自ご負担下さい）
テーマ　『他では言えないけど、ここなら話せる事、話したい事。
　　　　　　もちろん聞くだけも可』

参加希望のかたは、以下にご連絡下さい。
https://pro.form-mailer.jp/fms/6a115b86119081

交流会は初めて、というかたも気軽に参加できる会です。
お申込み、お待ちしております。

まぶたの病気、眼瞼下垂（がんけんかすい）の患者と家族を支援している
「ＮＰＯ法人眼瞼下垂の会」代表の　おーばこと　大場美津子です。

ここ数日は、ちょっと秋めいた気候になってまいりました。
ことしの夏も　もうすぐ終わりますね・・・

9月2日は、眼瞼下垂の会　大阪交流会
すでに多くのお申込みをいただいております。
お申込みはお早目に！

さて、
最近は、いろいろな病気でiPS細胞を使った治療の臨床研究が進んでいます。
iPS細胞が初めて作られてから12年、ノーベル賞を受賞したのが6年前
このころから　私にも
「眼瞼下垂も、iPS細胞を使って治せるようにならないのですかね」
といった質問疑問がたびたび寄せられます。

私はもちろんiPS細胞の研究者ではありません。
そして、眼瞼下垂を治療する人ではありません。
30年前に看護師の資格を取ってはおりますが、専門的な医療の知識としては
一般人とそう変わりないレベルだと思います。
なので、今実際に眼瞼下垂（先天性・後天性によらず）の治療に再生医療を研究している人がいたら　ぜひその方の元へ行き、いろいろお勉強させていただきたいし　それを皆様にも教えたいと思っています。

2018年8月の時点では　私の耳には「眼瞼下垂に再生医療を」という話は聞こえてきません。
その理由は　私が考えるといくつかあって
１、命にかかわる病気ではないから
２、眼瞼下垂では視力が保たれるから（失明する病気ではない）
３、現状で症状を改善させる治療法がすでにあるから。

もちろんこう書くと、実際に眼瞼下垂で苦しんでいる方からの反論もあると思います。
本人にとっては、眼瞼下垂は　本当に苦痛を伴う病気です。

しかし、心臓の病気であるとか　視力に関わる病気であるとか
全身の運動機能に影響がある病気に比べると
眼瞼下垂は　研究が後回しにされても仕方がないのかな、と思えてしまいます。

それから、再生医療でどう眼瞼下垂を治すのかということも　
私にはイメージできていません。
たとえば先天性眼瞼下垂ではまぶたを動かす筋肉（上眼瞼挙筋）が線維化しています。
自分の体からiPS細胞を作って、そこから上眼瞼挙筋を作って移植する？
筋肉の元になる薄いシートを作って上眼瞼挙筋に貼りつけると治る？
それとも、生まれる前の段階で治療する？どうやって？

すでに手術をしたことのある眼瞼下垂患者にも再生医療が使えるのかどうかも
わからないところです。

わたしが看護学生だった30年前、医療はどんどん進んでいることを実感しました。
将来は治せない病気はなくなるんじゃない？なんて思っていました。
今、すべての病気をなくすることは現時点でも難しいと思っていますが。

今後、眼瞼下垂の治療にも再生医療の光が当たるように　と願います。
でも、それはすぐに実現できることではない。
現に眼瞼下垂で思い悩んでいる人には
たとえ再生医療を待たなくても
ひとりひとり　その人らしい人生を歩めるよう、NPOの患者会として
活動をつづけなければと思っております。