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2017年03月27日

これからも赤ちゃんとお母さんのための活動を応援します。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

3月26日に、私はあるNPO法人のキックオフイベントに参加しました。
主催はNPO法人 親子の未来を支える会という団体。
「マイナス1歳の人生を変える1日」というコンセプトです。

先日、マッチングサイト「ゆりかご」がリリースされました。
赤ちゃんがおなかの中にいるときに、赤ちゃんの病気がわかることがあります。
お母さんに告知して治療を開始すること(それ自体難しいのですが)もさることながら
告知されたお母さんの苦悩は計り知れません。
様々な病気がありますが、どんな病気であれ、出会ったばかりの状態ではわからないことだらけです。当然不安です。こういった病気は「珍しい病気」であることが多いので普段の生活の中で「同じ状況のママ仲間」に会うことが難しいのです。誰とも気持ちを分かち合うことのできない状態が続きます。

先天性眼瞼下垂の場合は、お母さんが「赤ちゃん」「目が開かない」というワードで検索すると眼瞼下垂の会に行き着くので、こういったお母さんの不安を少しは解消できているのではないかという自負があります。そしていろんな病気ごとに患者同士・家族同士のつながりをつくる取り組みを頑張っている人たちがいます。
でも、稀少な病気ではまだ 患者同士が出会いにくいこともあるのです。

それを解決するシステムがゆりかごということです。

親子の未来を支える会の活動はこれだけではなく
出生前診断についての誤解と偏見をなくすこと
胎児期の治療を進めてゆくこと
日本でまだ認められていない治療については海外渡航のサポートをすること
などなど多岐に渡っています(興味がある方、ぜひサイトをご参照ください)

キックオフイベントには、また様々な立場の人たちがいました。
先天性の心疾患をもって生まれて大人になった当事者としての活動をしている人。
カミングアウトを支援する活動をしている人
家族に障害者がいる家庭のファイナンシャルプランをしている人
妊娠中の食をサポートする活動をしているひと

インパクトがあったのは 鶏の解体ショーでした。
(前日にしめた鶏をめのまえでさばいて その後調理したものをいただきました)
内蔵と羽だけとったもの(頭もついてます)は生前の姿を容易に想像できますが
むね、もも、てば、ぼんじり と部位にわけられてゆくにつれ美味しそうになります。
頭も骨も、良いダシになって 捨てるところはないのだそうです。
私たちは命をいただいているんだなってことを実感しました。
 
あ、私も5分間ほどお時間をいただいて 眼瞼下垂の会の活動についてお話しをさせていただきました。
先天性眼瞼下垂は、今のところ胎生期に診断される病気ではなく治療法も確立されています。
でも初めて病気と向き合うお母さんの苦悩はやっぱり大きい。私はこれからも眼瞼下垂で困っている人のための活動を続けていきますし、これから患者会を作りたい人には私の持つノウハウを惜しみなく伝えたい。
そんなことをお話しさせていただきました。

会場に、先天性眼瞼下垂のお子さんが一人、後天性眼瞼下垂のかたも一人
娘さんが眼瞼下垂の手術を受けた人もいましたし
長野県立こども病院でチャイルドライフスペシャリストとしてお仕事をされている方とご挨拶もできました。

あと、ある方とお話ししている中で
「外科分野では一極集中は悪いことではない。その分技術も上がってゆくわけだし、みんなが目指す方向も明確化されやすい」というお話を聞いて目から鱗が落ちる思いがしました。
じつは現在の先天性眼瞼下垂の手術の件数の偏在には、わが「眼瞼下垂の会」が一役買ってしまっているのですが、ことについてずっと永いこと責任を感じるというか、申し訳ないような気がしていたのです。現在の状況がなるべくしてなっているのだとしたら、むしろ望ましい状態であるとしたら うれしいのですが。

今回、いろんなお立場のかたと知り合う機会をいただけて
自分自身もまた活性化した気がします。 
これからもますますがんばらなくちゃ!


「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)

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2017年03月20日

【参加者募集】5月も!東京交流会を開催します

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

昨日は、恒例となった春の東京交流会を開催いたしました。
関東各県だけでなく、遠くは愛知・静岡・兵庫・長野からもご参加いただきました。
年齢層も幅広かったです!0歳から上は50歳以上。
各年齢で、思うところはあるのだなあということを再認識いたしました。

さて、昨年も 4月に追加の「春の東京交流会」をいたしましたが
実は今年もあります!


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<開催概要>
日程は 5月3日(水曜日・憲法記念日)
第1部は 10:30〜14:30 (親子を中心とした交流会)
第2部は 15時〜17時  (成人当事者向けの語らいの場)

会場は、毎度おなじみになりました
東京ウィメンズプラザの第1会議室 です。

参加の申し込みはこちらへ

参加費は NPO会員の方は無料で参加できます。
(ただし、継続年会費をお支払いいただいていることが条件です)
これを機に会員になってみよう!という方も大歓迎です!
入会金500円と 来年3月までの月割りの会費2500円⇒ 3000円で参加できます。
NPOに入会するのはちょっと・・・という方も
非会員として 4000円で参加していただけます。

今回も仕出しのお弁当をご用意いたします。
「ボリューム満点弁当」シリーズの人気トップ3
 ・ちらし弁当
 ・唐揚げ弁当
 ・鮭弁当
からお選びいただけます。(580円)
お子様にはおむすび弁当2個入り(490円)がおススメです。

そして保育のご用意もあります(無料)
小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。
「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフもおりますが
パパさんやおばあちゃまなどお子様のお相手ができるかたがご一緒の場合は
ご家族でお子様をみていただければ幸いです。
(その他、個別の事情についてもできるだけ対応いたします)

3月の交流会、日程が合わなくて あるいは体調が悪くて
やむなく参加できなかった方も、ぜひ今回でリベンジしてください。

参加の申し込みはこちらへ

知らない人の中で入っていくのはなんだか苦手で・・・
という方がいらっしゃるかもしれませんが
3月交流会に参加された方の中にもそんな方がいました。
そして、このような感想をいただきました
誰かに言いたくても言えなかったことを、同じ立場の者同士でお話しさせていただけて本当に良かったです。今まで思っていたこと・感じていたことは自分だけじゃないんだと思えて、気持ちが軽くなりました。


迷っているかたにこそ、
参加していただきたいと思っております(^^)

<2017年度は 交流会の予定も続々!>
今回の東京交流会は2017年の最初の交流会になります。
翌月には、眼瞼下垂の会の総会を 埼玉県の交流スペースで開催します。
そして 7月2日には、四国初の交流会を、高松市内で開催します
9月頃には 大阪での交流会も決定しております。

まだ交流会を行っていない地域でも ぜひ実施したいです。
ウチの地方でもぜひ交流会を!という声をいただければ
全国各地に張り切って とんでゆく意気込みですので ぜひ。
小さなことからコツコツと!
今年もがんばります! 応援とご協力をよろしくお願い致します。


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2017年02月27日

有料相談で お答えできなかったこと

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

眼瞼下垂の電話相談のベルが鳴りました。
今までにいくつかの病院を回っても
どうすればいいのか決め手がないということで。
眼瞼下垂の会に問い合わせる成人で、
一番多く「腱膜移植」をやったのは東京のどこの病院ですか?

という質問。

困りました。
ちゃんとデータを取っていませんので、それはわかりません。
強いていうならば、「長野県のあの病院」ってことになりますが

都内の形成外科の多くで眼瞼下垂の腱膜移植術は行われていますが
実はどこが一番多いのかは わかりません。

大きい病院であれば手術の件数ランキングは調べれば出てきます。
https://caloo.jp/dpc/code/020230
おそらくは 腕のいい形成外科医がどこにいるのかというと
このランキングのリストには載っていない
形成外科クリニックが多いのだと思うのです。

というのも ある程度大学病院などで経験を積んだ後に
開業されるケースが とても多いから。
しかも、自分の腕で患者を集める自信がないと 開業はできないから。

相談する方は、評判のいい、腕のいい病院名(あるいは医師)を知りたいのですが
じつは 具体的な病院名を「眼瞼下垂の会」では あまり気にしていません。
100人の相談者全員に満足してもらえる病院は無いことを知っているので
(いや、実際にこたえられないだけなんだけど)
○○病院だけを勧めるということは、いたしておりません。

特定の医療機関を勧める目的で「無料相談」をしているサイトがあります。
なので、眼瞼下垂の会ではあえて「有料相談」にこだわっています。
理念を持って相談にはあたっておりますが
当会の情報収集力には限界があるので、かえって会員や相談者様からの情報に
救われることもあります。

どこで手術をするにしても 
たいせつなのは 医師の名声や手術の数ではありません。
患者と医師との相互のコミュニケーションと信頼関係なのだと
私は確信しています。
NPO設立からの5年間 いや 眼瞼下垂に携わるようになってからの16年
それこそ看護師になってから今までの約30年間の経験に懸けても。

あともうひとつ。
一番大切なのは、本人の気持ち。
本人がどうしたいのか ほんとうに手術をしたいのか 
今したいのか どういう手術がいいのか 
それは 私に決めれらるわけはなく、周囲が主導的に決めるべきではない。
じっくり考えてみて 迷いが出るならば早急に結論を出すものではない。
簡単に決めてしまうことのほうが よっぽど怖い。
メスを入れてからでは 後戻りはできませんから。

とことん迷ってください
いっぱい悩んでください。
で。本人なりに納得のいく道を見つけ出してください。


行きつ戻りつしながらそんなやり取りをしましたが
電話の向こうの相談者様は あからさまに落胆したご様子でした。
・・・お金を払っても 結局そんな答えなの?
という声が聞こえてくるようでした。

今回は 自分の力量不足を恥じております。
こんごは 今回のようなご依頼に対しても
「役に立った」「良かった」と思っていただけるよう、精進いたします。



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posted by 大場 美津子 at 16:26 | Comment(0) | NPO法人としての活動 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする