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2016年11月07日

【参加者募集】眼瞼下垂 2016クリスマス交流会 in 東京

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

今日(11月7日)は立冬。すっかり寒くなりました。
今年は諸般の都合によりまして、ここ数年続けていた「先輩ママの交流会」の実施を見送ることになりました。(参加を楽しみにしていたキッズのみなさん、ごめんなさい)

その代わりというわけではありませんが、東京にて「クリスマス・ミニ交流会」をやります。

日時: 2016年 12月 25日(日曜日)10:00〜12:00
会場: 東京ウィメンズプラザ 保育室
会費: NPO会員は無料です。
   (新規ご入会も大歓迎です→入会金500円+来年3月までの会費750円)
    非会員の方の参加費は 2250円です



いつもの、東京ウィメンズプラザ 今回は保育室が会場です!
今回は12時までで、保育スタッフは配置しませんが
日曜日の開催ですので、パパや他のごきょうだいも一緒に来て遊べます。
お昼までの短い時間ではありますが クリスマスらしく、にぎやかで楽しくあたたかいひと時を参加の皆さんと過ごしたいと思っております。

特別のプログラムは用意しませんが
・眼瞼下垂についての基本的なことを知りたい
・これからの治療の場についての検討
・手術が終わりました!のご報告。
・こどもの成長に伴ういろんな心配事・・・


などなどを、参加するみなさんが気兼ねなくおしゃべりできる会にいたします。

2度目、3度目のかたはもちろん
初めて参加するかたも大歓迎です!


こんな年末の押し迫った時期に集まるのか?というツッコミも入りそうなのですが、
一通りのクリスマス会も終わった時期でしょうし
メインのクリスマスイブを終えて、
帰省するにはちょっと早い時期ですし
交流会参加を言い訳に半日だけ大掃除をお休みすれば
12月25日の午前中は、誰かと集まるにはちょうどいいんじゃないか?
などと ちょっとこじつけています(笑)

会場の広さに制限がありますので定員を10組(10家族)といたします。




「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)
posted by 大場 美津子 at 15:11 | Comment(1) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年11月04日

【参加者募集】眼瞼下垂 仙台での親子サロン開催

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

今回は、「みやぎ眼瞼下垂の会」が主催する 悠々サロンのご紹介です。
http://miyagigankenkasui.blog.fc2.com/

日時 2017年 11月27日(日曜日)10時〜12時
会場 エル・パーク仙台 5階 こどもの部屋
http://www.sendai-l.jp/center/shisetsu/lp_15.html
会費 500円

参加希望のかたはこちらにお申込みください。

みやぎ眼瞼下垂の会は 2年前の仙台交流会がきっかけでできました。
参加したはしもとさんのお子さん(先天性眼瞼下垂)は現在は高校生。
はしもとさんは元々仙台市内で子育て支援の活動をしていましたので
仙台で、これからも継続的に交流会を続けたい!との思いで
以降、年に数回のペースでサロンを開催しています。
今夏の、秋田の交流会にもご参加くださいました。

眼瞼下垂の会は もちろん仙台での活動を大応援しています
「わが子が眼瞼下垂と診断されたけれど、この先の治療のことで悩んでいる」ひとや
「身近には眼瞼下垂の仲間がいないので、気持ちを分かってもらえないような気がする」
といった人には 大変おすすめしたいイベントです。

そして、手術の時の様子は「これから」の人には とっても貴重なお話になります。
ですから 以前の交流会に参加したかたにも ぜひ来てほしいです。

みやぎ眼瞼下垂の会も これからも活動を続けていきますが
あなたのお住まいの地域にも、「○○眼瞼下垂の会」があったら参加したい
そんな声を、ぜひお寄せいただきたいです。
もちろん「NPO法人眼瞼下垂の会」が、交流のお手伝いをします!
posted by 大場 美津子 at 13:16 | Comment(2) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年09月26日

【実施報告】2016 眼瞼下垂秋田交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援する
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと大場美津子です。

少々アップが遅くなりましたが
9月18日の秋田交流会の報告をいたします。
会場は秋田県生涯学習センターの和室でした

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東北での交流会は2年ぶり2度目。
「眼瞼下垂の会」からは、わたくし、おーばと理事・フレイクの2名が参加しました。
みやぎ眼瞼下垂の会」のはしもとさんも駆けつけてくれました。
そして、秋田県内だけでなく、青森・山形からも参加して
総勢8組の当事者さんと家族があつまりました。

出席者が全員集合したところで
まずは 自己紹介タイム。この交流会に参加する思いを語っていただきました。
そして、代表大場の講演「これだけは知っておきたい、先天性眼瞼下垂の話」
・・・皆さんきっとすでにご承知の話題が多かったと思うのですが
真剣なまなざしで聞いてくださったこと うれしく思いました。
小さいお子さんには 退屈なお話しだったでしょうが
はしもとさんがお世話してくれてお子さんにも楽しいひとときになっていました。

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お昼ご飯を食べながら、それぞれの抱えている現状についても
ゆっくり聞くことができましたし、午後は参加者相互の情報交換もすすみました。

クロージングでは、本日の感想を一言ずつお話ししていただきましたが
「自分以外の当事者に会うことが今までなかった。」
「実際に会ってみて、なんだか安心した気がした」
「これまで病気に関してはつらい悲しい思いしかなかったが、この場で明るく笑いあえたのが不思議というか新鮮だった」
「治療について今まで相談できる人もいなかったが、皆さんの体験を聞いていろいろな考え方ができることを知った。まだまだどうしようか悩んでいる最中だが、焦らずにじっくり考えようと思う」
「いろいろな病院の情報を聞くことができたのは良かった」
などなど 今回の秋田交流会でもおおむね皆さんには良かったと思っていただけて
スタッフとしても うれしい限りでした。

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今回の参加者がこんどは「軸」になって 
つながりを持ち続けてくれたならうれしいです。
「眼瞼下垂の会」は その活動をも、しっかりサポートしてゆくつもりです。

それにしても 
秋田市は空気がおいしくて、空も広々としていて
とっても良いところでございました。

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一か月後には、広島交流会
ここでも皆さんにお会いするのを楽しみにしております!

さらに!
夏から秋は地方交流会が続きましたが
12月の初旬には都内で「先輩ママ交流会」の予定も立ちました!
詳細が決定しましたら告知しますので、どうかお楽しみに!



posted by 大場 美津子 at 09:01 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする