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2017年04月21日

【埼玉・川口市】眼瞼下垂の会 2017年総会と懇親会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

NPO法人は、年に一度は総会をいたします。「総会もひとつの交流の機会」と考えて広く参加者を募っております。一昨年は都内、昨年は神奈川と開催地を変えながら、会員の皆様との交流を図りました。
懇親会には会員の方でなくてもご参加いただけます(新規の会員になっていただくかたは大歓迎です)

今年のNPO総会は、埼玉県川口市で開催します。今年も多くのかたにお集まりいただけますように準備いたします。

日時 2017年 6月11日(日曜日)11時より
場所 「縁joy和ッショイ工房(えんじょい・わっしょいこうぼう)」
   〒333-0852 埼玉県川口市 芝樋ノ爪1丁目9-27

総会に引き続いて懇親会をいたします。総会とおなじ会場で開催します。
昼食に仕出し弁当をご用意して、皆さんと歓談や情報交換など楽しみたいと思っております。 

<会場について>
縁joy和ッショイ工房は、NPO法人 川口市民防災ボランティアネットワークが運営しています。もとはスナックで、空き店舗になっていたところを、地域の活動のために借り受け、このNPOの拠点としていますが、フリースペースとして各種イベントに貸し出されています。
最寄駅(JR京浜東北線の蕨駅)からは歩いて8分ほどの好立地です。
難点は、トイレが和式であることでしょうか。小さいお子さんのための設備が整っているとは言い難いので、この点はご容赦いただければ幸いです。

<遠方の会員の皆様へ>
眼瞼下垂の会・会員の皆さんは全国にいらっしゃいます。会員の皆様には議決権があります。今回のNPO総会に参加できない方には委任状の提出をお願いしております。総会の資料は後日(5月下旬ころ)にお知らせいたしますので、ご確認のうえ委任状の提出をよろしくお願いいたします。

参加してみたいけれどNPO総会ってどんな雰囲気だろう・・・というかたは
お問い合わせフォーム

ぜひ参加してみたい人は 申し込みフォームからお申し込みください。

今回もたくさんの方のご参加をお待ちしております。

「NPO法人眼瞼下垂の会」のホームページも合わせてご覧ください。
NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
(Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。)


posted by 大場 美津子 at 23:24 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年04月07日

【初の四国開催】2017年7月2日 眼瞼下垂 高松交流会でお会いしましょう

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

2017年度がスタートいたしました。
眼瞼下垂の会は今年で7年目を迎えます。
今年度も、各地での交流会の開催をいたします。

第1弾は、7月2日 香川県高松市での開催が決定しました。
眼瞼下垂の会としては、初めての四国での交流会となります。

<開催概要>
日時:2017年7月2日 日曜日 10時30分〜14時30分
            (時間は前後する場合もあります)
会場:サンポートホール高松 和室
http://www.sunport-hall.jp/
参加費: NPO会員のかたは 無料で参加できます

お申込みは下記フォームへ
https://pro.form-mailer.jp/fms/6a115b86119081

新規で「眼瞼下垂の会」にご入会いただける方、大歓迎です。
7月入会の場合、入会金500円と来年3月までの年会費2000円 計2500円です。
また、会員外のかたも3500円で参加できます。
いずれも1家族何名でも追加の料金はかかりません。
お子様連れ、ご家族みなさまでお越しください。

サンポートホール高松 外観


外観を見るだけでドキドキしてしまうほどの とっても豪華な会場です。
四国各県からのアクセスを考えて、
さらには中国地方や関西地方の皆様にも足をのばしてもらえるように
高松駅からもほど近い会場にいたしました。
少しでも多くの方に来ていただきたいです。

もちろん このブログの眼瞼下垂に関する記事をお読みいただくことで
眼瞼下垂についての知識をお知らせすることはできるのですが、
私自身、実際に眼瞼下垂のお仲間に出会うまでは「孤軍奮闘」していました。
それが、同じような境遇にある仲間と会い話をすることによって
他のところで話せないこともバンバン話すことができて
元気が出たというか、勇気をもらえたというか
・・・とっても、うれしい一日になったのです。

ネットの情報だけでは伝えきれないことがたくさんあります。
ですので、これをお読みになった方で
高松かぁ。行けないこともないなあ…と思ったならば、
全国のみなさんに、ぜひとも参加してみてほしいのです。

今回は四国・高松の交流会のお知らせをいたしましたが
今年度も大阪をはじめとして各地での交流会を開催します。
日程、会場が決まり次第順次お知らせしてまいります。

うちの地域で!という声があれば 可能な限りお伺いします。
リクエストも絶賛受付中です!



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NPO法人眼瞼下垂の会では、会員を募集しています
Facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
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posted by 大場 美津子 at 19:57 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年03月27日

これからも赤ちゃんとお母さんのための活動を応援します。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

3月26日に、私はあるNPO法人のキックオフイベントに参加しました。
主催はNPO法人 親子の未来を支える会という団体。
「マイナス1歳の人生を変える1日」というコンセプトです。

先日、マッチングサイト「ゆりかご」がリリースされました。
赤ちゃんがおなかの中にいるときに、赤ちゃんの病気がわかることがあります。
お母さんに告知して治療を開始すること(それ自体難しいのですが)もさることながら
告知されたお母さんの苦悩は計り知れません。
様々な病気がありますが、どんな病気であれ、出会ったばかりの状態ではわからないことだらけです。当然不安です。こういった病気は「珍しい病気」であることが多いので普段の生活の中で「同じ状況のママ仲間」に会うことが難しいのです。誰とも気持ちを分かち合うことのできない状態が続きます。

先天性眼瞼下垂の場合は、お母さんが「赤ちゃん」「目が開かない」というワードで検索すると眼瞼下垂の会に行き着くので、こういったお母さんの不安を少しは解消できているのではないかという自負があります。そしていろんな病気ごとに患者同士・家族同士のつながりをつくる取り組みを頑張っている人たちがいます。
でも、稀少な病気ではまだ 患者同士が出会いにくいこともあるのです。

それを解決するシステムがゆりかごということです。

親子の未来を支える会の活動はこれだけではなく
出生前診断についての誤解と偏見をなくすこと
胎児期の治療を進めてゆくこと
日本でまだ認められていない治療については海外渡航のサポートをすること
などなど多岐に渡っています(興味がある方、ぜひサイトをご参照ください)

キックオフイベントには、また様々な立場の人たちがいました。
先天性の心疾患をもって生まれて大人になった当事者としての活動をしている人。
カミングアウトを支援する活動をしている人
家族に障害者がいる家庭のファイナンシャルプランをしている人
妊娠中の食をサポートする活動をしているひと

インパクトがあったのは 鶏の解体ショーでした。
(前日にしめた鶏をめのまえでさばいて その後調理したものをいただきました)
内蔵と羽だけとったもの(頭もついてます)は生前の姿を容易に想像できますが
むね、もも、てば、ぼんじり と部位にわけられてゆくにつれ美味しそうになります。
頭も骨も、良いダシになって 捨てるところはないのだそうです。
私たちは命をいただいているんだなってことを実感しました。
 
あ、私も5分間ほどお時間をいただいて 眼瞼下垂の会の活動についてお話しをさせていただきました。
先天性眼瞼下垂は、今のところ胎生期に診断される病気ではなく治療法も確立されています。
でも初めて病気と向き合うお母さんの苦悩はやっぱり大きい。私はこれからも眼瞼下垂で困っている人のための活動を続けていきますし、これから患者会を作りたい人には私の持つノウハウを惜しみなく伝えたい。
そんなことをお話しさせていただきました。

会場に、先天性眼瞼下垂のお子さんが一人、後天性眼瞼下垂のかたも一人
娘さんが眼瞼下垂の手術を受けた人もいましたし
長野県立こども病院でチャイルドライフスペシャリストとしてお仕事をされている方とご挨拶もできました。

あと、ある方とお話ししている中で
「外科分野では一極集中は悪いことではない。その分技術も上がってゆくわけだし、みんなが目指す方向も明確化されやすい」というお話を聞いて目から鱗が落ちる思いがしました。
じつは現在の先天性眼瞼下垂の手術の件数の偏在には、わが「眼瞼下垂の会」が一役買ってしまっているのですが、ことについてずっと永いこと責任を感じるというか、申し訳ないような気がしていたのです。現在の状況がなるべくしてなっているのだとしたら、むしろ望ましい状態であるとしたら うれしいのですが。

今回、いろんなお立場のかたと知り合う機会をいただけて
自分自身もまた活性化した気がします。 
これからもますますがんばらなくちゃ!


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posted by 大場 美津子 at 22:46 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする