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2019年12月21日

【当事者 向け】2020年3月 眼瞼下垂交流会・第2部 【参加者募集】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

今年最後の話題は、
「眼瞼下垂の会」春の恒例イベント「眼瞼下垂の会・東京交流会」のお知らせです。
今回も第2部は 当事者さんが主役の喋り場です。
大人の階段をのぼりはじめている人から、だいぶ登ってきている当事者さんも
お気軽に参加していただきたいです。



<開催概要>
日時:2020年3月29日(日)
 15時〜17時 (タイムスケジュールは若干変更するかもしれません)
               
場所:東京ウィメンズプラザ 視聴覚室(1階)
  http://www1.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/

対象:眼瞼下垂の当事者(そのご家族)
   眼瞼下垂の会の活動にご興味のあるかた。

会費:NPO会員は無料です。
   この交流会をきっかけに、ご入会していただける方も歓迎します。
   非会員として参加する場合は、1家族4500円でご参加いただけます。

※お申込みは こちらのフォームから 


  
 <会場について>
「眼瞼下垂の会」がいつも利用している会場です(^^)
最寄駅、地下鉄「表参道」駅からは徒歩5分ほどです。
駐車場もございますが、有料ですので公共の交通機関をお勧めします。



<当日のおもな流れ>
受付時に、参加者のリストをお渡しします。
(今回どんな人が参加するのかが、おおまかにわかるものです。)

第1部は眼瞼下垂の会の交流会は親子さんを対象としたプログラムです。
当事者さんは少数派になってしまい居心地の悪さを感じることもある思います。
その点、第2部は当事者が主役です。
こどものころに手術して、今は中学生・高校生・大学生・・・
社会に出ている人も、イマイチ社会になじめずにいるひとも
もちろん、大人になってから手術した人や、手術をしない選択をした人も!
ここでは「眼瞼下垂のあるある」を思いっきり共有できます。
スタッフもフォローして、当事者のみなさんに楽しく過ごしていただけるようにいたします。

不安そうだった初めての参加者も、お帰りのときには笑顔が出て、
また来たい!と言ってくださる。そんな眼瞼下垂の交流会に
ぜひ、参加してみませんか?

お申し込みは下記フォームから!
https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997

<ボランティアスタッフも合わせて募集します>
当日、交流会(第一部)の運営をサポートしてくれるみなさんを募集します。
お仕事としては、会場設営、参加者の誘導、お子さんの保育などです。
(スタッフのみなさんには、交通費とお昼のお弁当が出ます)
スタッフ参加ご希望のかたは、眼瞼下垂の会にお問い合わせください。

ちなみに・・・
お昼ご飯には、今年も京樽の仕出しのお弁当をご用意します。
交流会のお申し込みに合わせてお弁当も注文すると、お出掛けの荷物も軽く
更にご参加しやすくなるのでは?と思っております。
今回はおむすび弁当(2個入り)1種類とさせていただきましたが
ペットボトルのお茶をセットにして500円。
大人の男の人にはちょっと物足りないかもしれないのですが
もちろん、1人2個の注文でもオッケーです。

<過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せらています>

「自分以外の眼瞼下垂の人にあったのは初めてで、うちだけじゃないんだと感じた」

「最初はとても緊張したけれど、ここでしかできない話がたくさんできたのは嬉しかった」

「通院している病院以外の状況を聴くことができたのは良かった」

「手術を控えていたので具体的な話が聞けて参考になった」

「手術を終えた今、今度は恩返しがしたいと思った」




<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから!


そして、今回は東京の交流会の情報でしたが 
今年も積極的に、各地での交流会を開催&サポートをしていきます。

地域のかたが声を上げてくれれば、日本各地で開催したいです!
全国 どこへでも頑張って出張する意気込みですので ぜひ。

小さなことからコツコツと!
今年もがんばります! 応援とご協力をよろしくお願い致します。
posted by 大場 美津子 at 16:36 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

【医師の講演あり】2020年3月 眼瞼下垂の会東京交流会のお知らせ【参加者募集】

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

今年最後の話題は、
「眼瞼下垂の会」春の恒例イベント「眼瞼下垂の会・東京交流会」のお知らせです。
今回は数年ぶりに医師による眼瞼下垂の講演をいたします。
眼瞼下垂の会らしい、楽しくってためになるイベントを計画しております。

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<開催概要>
日時:2020年3月29日(日)
 10時〜14:30(タイムスケジュールは若干変更するかもしれません)
               
場所:東京ウィメンズプラザ 視聴覚室(1階)・保育室
  http://www1.tokyo-womens-plaza.metro.tokyo.jp/

対象:眼瞼下垂の当事者、そのご家族
   眼瞼下垂の会の活動にご興味のあるかた。

会費:NPO会員は無料です。
   この交流会をきっかけに、ご入会していただける方も歓迎します。
   非会員として参加する場合は、1家族4500円でご参加いただけます。

※お申込みは こちらのフォームから 


  
   <会場について>
「眼瞼下垂の会」がいつも利用している会場です(^^)
最寄駅、地下鉄「表参道」駅からは徒歩5分ほどです。
駐車場もございますが、有料ですので公共の交通機関をお勧めします。

今回の会場には「保育室」のご用意があります。
小さいお子さんのおむつ替えや授乳にお役立ていただけます。
「講演」のあいだの託児については、ボランティアスタッフが対応します。
お子様のお相手ができるかたがご一緒の場合は
ご家族でお子様をみていただければ幸いです。
(その他、個別の事情についても できるだけ対応いたします)

眼瞼下垂の会の交流会は親子さんの参加が多い傾向にあり、
当事者さんは少数派になってしまい居心地の悪さを感じることも
あると聞きます。スタッフができるだけフォローして、
当事者の方にも楽しく過ごしていただけるようにいたします。
昨年に引き続き 今回も、
全体の交流会の後に成人当事者さんだけの交流の時間を設けます。

<当日のおもな流れ>
受付時に、参加者のリストをお渡しします。
(今回どんな人が参加するのかが、おおまかにわかるものです。)



   <医師による眼瞼下垂セミナー>
今回の最大の目玉企画として、長野県立こども病院形成外科の野口昌彦先生
による、先天性眼瞼下垂セミナーを開催します。

長野県立こども病院は「先天性眼瞼下垂」の手術で検索すると
おそらくだれもが目にしたことがある、有名な病院です。
「眼瞼下垂の会」の交流会でも、必ずと言っていいほど名前が挙がります。
長野こどもで治療してもらいたいと、全国から患者さんが集まります。

病院側も「一人でも多くの患児さんの治療につなげたい」のですが
ひとりひとりの初診の患児・家族にとても丁寧な説明をしているために
初診を待つ期間が2年以上にもなっているのが現状です。
(眼瞼下垂の会としても、責任の一端を感じています・・・)

そこで、「先天性眼瞼下垂の基礎的な話」をセミナー形式で受けていただき
初診のときには患児さんの固有の話から始められるようにしたい 
というのが趣旨です。

たくさんのかたに参加していただけるように、今回は大きい会議室です。

そのあとは昼食。午後は参加者のみなさんが相互に交流できる場所にします。
ここからは 席の近い人、家がご近所さん 
手術を経験している先輩ママ、当事者さんなど
気になる人と たくさんお話ししていただきたいと思います。
(初めての参加で話しかけにくい人には、
スタッフがフォローしますのでご安心ください)

不安そうだった初めての参加者も、お帰りのときには笑顔が出て、
また来たい!と言ってくださる。そんな眼瞼下垂の交流会に
ぜひ、参加してみませんか?

お申し込みは下記フォームから!
https://pro.form-mailer.jp/fms/0765a2e1136997

<ボランティアスタッフも合わせて募集します>
当日、交流会の運営をサポートしてくれるみなさんを募集します。
お仕事としては、会場設営、参加者の誘導、お子さんの保育などです。
(スタッフのみなさんには、交通費とお昼のお弁当が出ます)
スタッフ参加ご希望のかたは、眼瞼下垂の会にお問い合わせください。

お昼ご飯として、今年も京樽の仕出しのお弁当をご用意します。
交流会のお申し込みに合わせてお弁当も注文すると、お出掛けの荷物も軽く
更にご参加しやすくなるのではと思っております。

今回もおむすび弁当(2個入り)1種類とさせていただきましたが
ペットボトルのお茶をセットにして500円。
大人の男の人にはちょっと物足りないかもしれないのですが
もちろん、1人2個の注文でもオッケーです。

<過去の交流会に参加したかたからは、こんな声が寄せらています>

「自分以外の眼瞼下垂の人にあったのは初めてで、うちだけじゃないんだと感じた」

「最初はとても緊張したけれど、ここでしかできない話がたくさんできたのは嬉しかった」

「通院している病院以外の状況を聴くことができたのは良かった」

「手術を控えていたので具体的な話が聞けて参考になった」

「手術を終えた今、今度は恩返しがしたいと思った」




<お申し込みはこちらから>
交流会への参加のお申し込みは
こちらのフォームから!


そして、今回は東京の交流会の情報でしたが 
今年も積極的に、各地での交流会を開催&サポートをしていきます。

地域のかたが声を上げてくれれば、日本各地で開催したいです!
全国 どこへでも頑張って出張する意気込みですので ぜひ。

小さなことからコツコツと!
今年もがんばります! 応援とご協力をよろしくお願い致します。
posted by 大場 美津子 at 16:23 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年10月26日

【実施報告】藤沢で、眼瞼下垂のランチ会を開きました。

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーば こと 大場美津子です。
今年は各地で大きな天災があり、心が痛みます。お見舞い申し上げます。

さて、かねてからこのブログでもお知らせしていた湘南ランチの会
無事に終わりました。

会場は、今回初めて使わせていただきました親子カフェjoyさん


今回は3組の親子さんにお集まりいただきまして、大人4人、こども4人で
個室を使わせていただきましたが、開放的なスペースもあって、
小さなお子さんを連れてのランチにはとても良い場所でした。

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今回話題になったのは
海外で先天性眼瞼下垂の手術をしたお子さんの話や
半年後に手術を予定している1歳のお子さんの話。
全国から先天性眼瞼下垂のお子さんが集まっている病院の話
そして、経過観察を続けて8歳になったお子さんの話など
(もちろんそれだけじゃなくって たくさんの話題で楽しみました)

同じ病名でも、年齢や、治療のステージが違うと
悩みのタネもさまざまなのだなぁ・・・と 思いました。

たくさんの人が集まる交流会も もちろん良いですが
少人数でゆったりとお話できる環境も また良かったです。

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posted by 大場 美津子 at 10:48 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする