眼瞼下垂（がんけんかすい）の広場・blog

おーばです。　最初に事情説明。
本日（5月9日）の「ヒロコヴィッチの穴」は
番組を配信するUSTREAMのサーバトラブルのため　中止となってしまいました。
まりんさんがゲストとして出演する回の放送は　5月16日水曜日　21時〜　に順延となります。

まさかの放送延期となりましたが
来週の出演を　お楽しみに！


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まぶたの病気・眼瞼下垂の患者と家族を支援する活動をしている　おーばです。

NPO法人眼瞼下垂の会の副代表理事でもあり、
先天性眼瞼下垂症の当事者、まりんさんが　5月9日5月16日（水曜日）21時〜
Ustream生放送「ヒロコヴィッチの穴」のゲストで出演いたします。

「ヒロコヴィッチの穴」とは？

見た目問題解決 NPO法人　マイフェイスマイスタイル（以下MFMS)が
毎週水曜日に放送している『番組』です

「見た目問題」とは、アザ・やけど・アルビノ・脱毛症など
先天性だったり後天性だったり、症状もいろいろですが
とにかく、「見た目」になんらかの違いを抱えることで起こる「問題」。

これまでに、このブログでも何度か紹介してきましたが、代表の外川浩子さんはとにかくパワフルな女性。
みんなを巻き込む、そして楽しむという才能にあふれている人。
MFMSのオフィスには　いつも　いろんな仲間が訪れています。
MFMSさんの作る冊子はかっこいいし、元気になれます。
そして、ユーストは毎回楽しいです。


眼瞼下垂も　まぶたが下がることで「見た目」の問題を抱えることが多いので
まさに対象の疾患です。
MFMSさんとは、2011年頃から本格的にタッグを組んでおります。

まりんさんの夫のフレイクさんも　2011年11月にゲストで登場しています。

まりんさんは、2011年4月にゲストとして登場したこともありまして
今回は1年ぶり　2度目の登場ということになります。

どんな内容になるのかは　まだ誰にもわかりませんwww

でも　「当事者の声」を直接聞くことができる、生の声を聞ける
とっても貴重な時間になることは間違いないと思います。

放送中にtwitterでメッセージを投稿すると、番組内で読み上げてくれて、
お返事してくれることも多いです。

その時間は、ちょうど子供を寝かしつけなくちゃならないのよ・・・という人や
残業が・・・という人もいらっしゃると思いますが（私もなかなかオンタイムで見られません）
放送の数日後には　録画もアップされますので
ぜひ　たくさんの人に見ていただきたいと思います。



NPO法人眼瞼下垂の会では会員を募集しています。

facebookにてfacebookページ「眼瞼下垂の会」を開いています。
mixiページ「眼瞼下垂の会」をスタートしました。
（Facebook/mixiのアカウントを持っていなくても、リンク先のページを見ることが出来ます。）

まぶたの病気・眼瞼下垂の患者と家族を支援する活動を続けている　おーばです。

今日は、わたしが１０年以上も追い求めている問題について
今一度書かせていただくことにいたします。

先天性眼瞼下垂って　一般的にあまり認知されていない病気ですが、
果たしてどれくらい珍しい病気なのかということが問題になります。
たとえば、先天性眼瞼下垂について学術的な文章を書くときには
「先天性眼瞼下垂とは」というところから書き始めます。
こういったとき「指標」って　とても大切だと思います。
何人に一人くらいの割合で生まれてくるのか？ってこと。

１００万人に一人の…　とか　世界に何例しかない…　なのか？
いえいえ　そこまで少ない病気じゃありません。
じゃあ　どうなのよ。　何万人に一人？　
　…いや　もっと多いと思う。

以下　擬似Ｑ&Ａ式で。

Ｑ：そんなの調べりゃ簡単に出てくるんじゃないの？

これまで国内外の医学の文献なども散々探してきました。
（国外の文献については、わたしの英語力の問題で　探しきれていない可能性も大きいですが）
厚生労働省にも先天性眼瞼下垂について調査がなされた形跡は一切ありません。
私が探し当てた　先天性眼瞼下垂の発生頻度について言及してある文章は
山形県 井出眼科病院 HPのこのページの最後の３行　だけなんです。

Ｑ：１００人にひとり？そんなに多いの？

　…そう。ただしそれは「ごく軽度の例も含めて」なんです。
ごく軽度の眼瞼下垂の場合は、治療を必要としないケースがほとんどです。
幼児期に手術が必要になるような　中等度以上の眼瞼下垂は、眼瞼下垂全体からみると
１割いるか　いないか　ということになると思います。

Ｑ：それにしても　ちゃんとした調査がないってどういうことなの？

　…今書いたように、先天性眼瞼下垂というのは軽度から重度までの個人差が大きくて
さらに　そのひとりひとりも「朝は軽度だけど、夕方疲れてくると中等度」とか
「室内ではあまり目立たないのだけれど、戸外でまぶしいと、片目を瞑ってしまう」
と　日内変動がある場合が多いんです。
さらに、仮に同じ程度の症状の人が２人いても、個々人の考え方次第で
「片方の人はまったく治療を必要としていないが、もう一方の人は強く手術を希望する」
という違いがあるために　
どこからどこまでが先天性眼瞼下垂の「患者」なのかという悩ましい問題が出てきます。

Ｑ：NPO法人も作ったことだし　おーばさん調べてよ。

そりゃ知りたいし、調べたいです。
患者さんの概数がわかることで　私たちが説明する上でも説得力が上がるし
全国に先天性や後天性の眼瞼下垂の患者さんがどれくらいいるのか、知りたいです。
難しいとか言い訳をして　それで私が諦めちゃったら
この先もだれも調査してくれないと思います。
ただ、できれば、「私の勝手なものさし」で指標を作るのではなく、
厚生労働省で基準を明確にして、全国的に調査して、それを発表してもらいたいです。　
だれにどのような手続きでお願いしたら　厚生労働省で眼瞼下垂について調べてくれるようになるのか知りたいです！どなたか教えてください！。

まぶたの病気　眼瞼下垂の患者・家族を支援する活動をしている、おーばです。

冊子「まぶたの開かない赤ちゃんに出会ったときの本」
のプロモーション活動として、今週前半に２軒の産婦人科を回り受け取ってもらえたので
気をよくしてさらに一軒の産婦人科クリニックを訪れました。

前回は助産師さんに直接お話することができて　冊子を受け取っていただけたのですが
今回は、受付の方に
「当院は、そういったものはお断りしています」と　きっぱり断られました・・・

とっても残念だと思いました
自分の力不足だなぁと思います。

今回２０名ほどの方に、「手渡し隊」になっていただきました。
受け入れていただけないケースも、報告していただきました
その方達の無念さというものを　私も身をもって味わいました。

本当は　受け取っていただけなかった施設のみなさんにこそ
お読みいただきたいのが　今回の冊子です。
ただ　無理に薦めることもできませんし、
ある意味　これが今の日本の医療の姿（の一面）である　とも感じます。

眼瞼下垂という病気を広く知っていただくための活動は
これからも　多面的に　継続的に　続けていくことが必要ですし
その気持ちを　一層強くもつことになった　
そんな出来事でした。

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