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2019年08月15日

【開催報告】2019眼瞼下垂の会 夏の交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

令和元年 8月14日水曜日 お盆真っ盛りのこの日は
大型の台風が日本に接近しているさなかに行われました。
スタッフ集合の時間に一時的な大雨にあたってしまったものの
電車が止まってしまうなどの影響がなくて ホッとしています。

今回は関東と 東北から新幹線でいらっしゃった5組のみなさま
お盆ということもあって、参加者は少なかったのですが
少数ならではの「良さ」も発揮出来た会でもありました。


それから、今回は2人の中学生が参加してくれました。
思春期のむずかしい時期ではありますが よくぞ来てくれました!
わたくし(大場)の息子は大学生として参加。そして
30代50代の当事者スタッフという さまざまな年代の眼瞼下垂が集まりました。

0歳児には0歳児の 家族の悩みがあります。
治療に関する悩みももちろんありますが、
この子の未来にどんなことが起きるのか それを知ることは難しい。

今回の交流会では 
手術をすることで、学校生活ではあまりまぶたのことでいやな思いはしていない
とはいえ こんどはまぶたが閉じにくくなることで悩みも出てくる という話や

参加の中学生の女の子の話は、とても興味深かったです。
同級生から心無い一言をいわれてしまい
それは自分にとって一番言われたくない言葉だったので ショックも大きかったが
おにいちゃんが自分のことのように怒ってくれたり、
それがきっかけで友人たちに初めて眼瞼下垂の手術をしている話をすることになって
その時の友人の反応がとてもうれしかった・・・という話でしたが

悪意をもって他人の顔のことを言ってくる人はいるんだなあとも思うと悔しいのだけれど、周囲に理解者がいることで立ち向かうことができるのだなあって、それは心強く思いました。

あと、当事者として親に望むことは?という問いで
「親には正しい知識をもってほしかった」という言葉は 印象に残ります。

病気のことを正しく知ることで、立ち向かい方がわかりますし
病名がわかることで 仲間ともつながりやすくなります。
仲間をみつけることで、自分の立ち位置も定まって安心感を得やすくなるかなと
当事者にしても 家族にしても 知識を持つことの大切さを痛感します。

さあ!次は 9月8日の大阪交流会

初めての人にこそ ぜひ来て、体感していただきたいと思います。
関西地方のみなさまに 今年もお会いできることを楽しみにしています
posted by 大場 美津子 at 05:27 | Comment(0) | 交流会(オフ会)の情報 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年08月11日

【終了しました】8/14 眼瞼下垂夏の交流会(東京)

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

梅雨明け以降 ずーっと暑い日が続いています。皆さんお元気でしょうか。
私も この一週間は今一つ調子が出ませんでした。(はい、年齢のせいです)
お盆休みが始まって 台風の進路も気になるところではありますが

気が付けば 夏の交流会が開催間近です
8月14日 東京交流会(東京ウィメンズプラザ)

まだまだ参加者募集中!
小さいお子さんとそのご家族はもちろん
先天性も後天性も
ずいぶん前に手術をした人も これから手術を考える人も
お盆で逆に人が少なくなっている都内に 集まりましょう!

お申込みはこちら!

ひとえに宣伝不足のせいで…今回の参加者はかなり少なめです。

でも、これはチャンスです!
眼瞼下垂の交流会は30組くらいのご家族がひしめき合うこともあって
雰囲気に圧倒されるかたも多いのですが、
参加者が少なめということは ひとりひとりと じっくりお話ができる!ということ。

眼瞼下垂は(ほかの疾患もそうですが)個別性が高い疾患なので
「だれにでも当てはまる話」ももちろんありますが
それを踏まえたうえで「私の場合」(わが子の場合)の話が重要なのです。
今回来てくださった皆さんとは そういった濃い話もできそうです。

お盆時期だからこそのメリットもあります。

普段は仕事の関係で交流会に参加できない人にもチャンスがあります。
部活や習い事も お盆休みはお休みのことが多いので
お忙しい皆さんも 来やすいです。

そ・し・て。
これから先も 眼瞼下垂の会は夏の交流会をお盆時期に東京で開催します。
3月の交流会同様 ぜひ覚えていてくださいね。
posted by 大場 美津子 at 11:15 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2019年08月08日

【開催報告】7/28 藤沢交流会

まぶたの病気、眼瞼下垂(がんけんかすい)の患者と家族を支援している
「NPO法人眼瞼下垂の会」代表の おーばこと 大場美津子です。

夏の交流会が続々と決まって、参加者を募集しております!

8月14日 東京交流会(東京ウィメンズプラザ)

9月8日 大阪交流会(シャロン千里)

(詳細はリンク先をご確認くださいますよう、お願いいたします)


今回は 7月28日に 神奈川県藤沢市で交流会を開きましたのでその報告です。

日時: 2019年 7月 28日(日) 11時〜
場所: Fプレイス(藤沢市藤沢公民館・労働会館等複合施設)和室
    付近の地図

今回 神奈川で交流会をするのには、理由がありました。
海外で生活している方が この時期一時帰国することになりまして
眼瞼下垂の交流会を開催することにしました。

Fプレイスは今年4月にオープンした新しい施設です。
和室は思いのほか広くて 畳のにおいも気持ちいい。

今回は6組のご家族に集まっていただきました。

まだ診断されて間もないかた
いつくかの選択肢があって、どうするのがいいのか迷っているかた
手術の予定があって、術前術後のことに不安を感じているかた
そういった不安にこたえてくれる先輩ママも参加しました。

大勢の人が集まる交流会とはまた違う
のんびりというかゆったりとした雰囲気の中
お互いにいろんな話ができました。

8月(東京)、9月(大阪)と 眼瞼下垂の会の交流会があります。
そのあとも可能な限り いろんな地域で開催したいと考えています。
リクエストにお応えして あなたの住む地域で できるかもしれません!
まずは!お気軽にお問い合わせくださいね。 



posted by 大場 美津子 at 21:52 | Comment(0) | おしらせ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする